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还有明天 中正罕病生陈祐明活出无限生命

在母亲陪同下,陈祐明不畏罕病努力在中正大学求学。(中正大学提供)

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【大纪元2017年01月05日讯】(大纪元记者李撷璎台湾嘉义报导)“能超过医生预期诊断活到现在,自己已是等同樱花钩吻鲑的保育类。”陈祐明笑说。曾被医生诊断活不过五岁,中正大学数学系陈祐明自小与罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症”共存。身体不断退化、有时连握笔力气都没有的他,却是中正数学系数年夺得书卷奖的资优生,还双主修资工系学写程式。而陈祐明玩起社团比谁都疯,担任围棋社社长更带头参加比赛。“什么都去尝试,就怕错过任何事。”陈祐明说,虽然病症无法治愈,但他要活的比别人更精彩。

出生14个月即发病,陈祐明从有意识起就发现自己跟其他孩子不一样,“大家都能跑跑跳跳,但我只能躺在婴儿车。”脊髓性肌肉萎缩症(SMA)是一种隐性遗传疾病,新生儿罹患率是万分之一。由于脊髓运动神经元渐进性退化,肌肉完全无法使力,别说站立、行走,还会影响器官、呼吸和口说等功能。

陈祐明回想有次考试拼了命写,写到整张考卷的字迹都因为手汗糊掉了还是要写,“我只有一个想法,我要写完,因为我跟正常人一样。”进入中正大学数学系后,陈祐明了解自己和一般生的差距,加上并发症常不定时发作,但他仍勤做笔记、课后请教老师和学长弥补落后的进度,不仅拿了书卷奖,还喜欢教同学做功课。因说话功能逐渐退化,“以后或许可以靠程式语言来代替我表达吧!”于是陈祐明在家人支持下,递出资工系双主修的申请书。

而陈祐明玩社团也玩得“吓吓叫”,他试着从网路对战中自学围棋,一有比赛就抢着要去,但因双手无法使力,都是妈妈从旁协助下棋。几年下来,靠着自学和贵人的指导下,陈祐明不仅抱回好几座围棋竞赛冠军,更累积业余五段的实力。此外,他接下面临快倒社的中正大学围棋社社长,成功增加社员人数。

尽管离不开轮椅,陈祐明却比任何人都有行动力,跑活动、担任干部。未来陈祐明还想继续攻读研究所,虽然不知道自己还有多少时间,但他仍乐观的说:“我不是只剩下明天,而是我还有明天。”

责任编辑:王愉悦

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