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罕见疾病
【大纪元2018年03月01日讯】（大纪元记者玉凌格纽约报导）为响应“国际罕病日”，市健康医疗总局（HHC）28日举行了系列活动，邀请多个与罕见疾病相关的团体与机构设摊，提供信息给前往参观的民众、病患、医院职工与学生基本知识并答复问题，希望藉由罕病日活动，唤起社会对罕病的了解与重视。
此次活动由HHC的遗传学科负责筹办，负责人遗传学科主任邦妮卡泽米Banikaz（Maryam Banikazemi）说，2008年欧洲罕见疾病组织（EURORDIS）将每年的2月28日订为“国际罕病日”，目前超过100个国家都选在28日，举办活动，宣传并支持罕病的病友。她说明，任何身体不良状况例子在200例以下，即可称为罕见病。由于罕病难以治愈，且治疗方法有限，她希望藉由罕病日的活动，呼吁政策制订者、研究人员、药商、医疗照护人员等，能更积极在罕见疾病的诊断、治疗、医疗照护及社会福利等方面投入更多研究，造福病患。同时鼓舞病患，给予强力的支持。
受邀参加的罕病资源团体有来自药商，医疗照护与病患组织和疾基病基金等三类机构，提供民众相关的罕病教育知识与协助。更多有关HHC举行国际罕病日活动资讯，可参阅网页： goo.gl/GCngG9。◇
责任编辑：文烨
