【大纪元2024年01月28日讯】（大纪元记者廖俪芬台湾台北报导）台湾尤塞氏症暨视听弱协会第 1 届第 1 次会员代表大会，于27 日下午在台北市举行，由筹备委员会主持，会员代表出席踊跃，会中顺利完成初步工作事项报告、未来工作计划及初步财务计划、理监事选举，大会圆满闭幕。
协会发起的目的，是想帮助一群因为遗传疾病（大多为 Usher Syndrome, 尤赛氏症），而导致同时有视网膜色素病变、视力障碍及听力障碍的病友。发起的过程中，团队有幸认识了许多的朋友，包含了患者、父母，以及研究这些疾病的医疗人员、科学研究人员、和其他关怀这些疾病的社会人士。在 2023 七月初，决定汇集这些力量，向政府申请成立协会。
在筹备会议，经过积极讨论，协会正式定名为‘台湾尤塞氏症暨视听弱协会’，协会宗旨定为：推动台湾罹患尤塞氏症，及其他疑似先天遗传因素致视力及听力同受影响之患者、家属，获得妥善医疗、遗传、学术咨询、及其他社会关怀资源，并协助相同境遇患者，共同面对生活中的挑战与课题。并于 2023 年末正式送出申请文件。
经内政部审核通过后，27日正式召开第一次会员大会。台湾尤塞氏症暨视听弱协会，未来将推动与协会宗旨相关的任务，欢迎对组织使命和目标感兴趣的人士加入志工的行列，为病友谋求更好的福祉。会与专业医疗人士、社区组织、政府机构等合作，以达到最大的影响力。鼓励大众支持协会的使命，并提供捐款、志愿服务或其他形式的支持。
责任编辑：陈玟绮
