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泡泡龙病友克服障碍游香港 明一圆出国梦

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【大纪元4月11日报导】(中央社记者陈清芳台北十一日电)32位泡泡龙(遗传性表皮分解性水疱症)病友和家属明天将到香港玩,其中多人因为外表异常或行动不便,从来没有出国过,这次有医师随行,纱布随身带,终于可以一圆出国去迪士尼乐园玩的梦想。

在罕见疾病基金会与如新公司的促成下,来自15个家庭的泡泡龙团员明天上午出发,其中5人需要坐轮椅,考量到飞航安全及机组员照顾残障人士的容量,分别从台北及高雄出发,病患最年长的是1943年次,最小的是明天满周岁。

泡泡龙病友联谊会长同时也是病友家属的林锦贵女士说,许多病友因为身体多处不断的长水泡、受伤,平常连吃饭、拿东西、走路可能都有困难,严重一点的病友甚至需要乘坐轮椅,每天花费1、2个小时的时间来敷药、包扎更是跑不了的例行作业,当连生活都有困难 时,出国更是想都不敢想的事情。

为了让泡泡龙玩得安全又开心,由了解病情的成大医院皮肤科主任赵晓秋担任随队医师,大包小包的纱布、绷带、敷料,是每个团员最特别的行李。

罕病基金会指出,在3天2夜的行程中,泡泡龙将参访迪士尼乐园、海洋公园,虽然有些刺激的游乐项目,例如云宵飞车等,可能不适合参加,但是病友已经非常开心、满足。

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