【大纪元5月2日报导】(中央社记者孙承武台北2日电)电影“班杰明的奇幻旅程”，描述一个男人出生时80岁，外貌却随时间愈来愈年轻。罹患罕见疾病尼曼匹克症的巫以欣、巫以诺姐弟，希望能像电影主角班杰明一样，相信只是自己生命的历程和别人颠倒而已。
“也许哪一天我会完全没有知觉，或是卧病在床再也下不来，我更想趁现在多帮助非洲的孩子，因为我觉得比起他们，我已算是很幸运的孩子”；外观看起来与同年龄学童略显稚嫩的以诺，尽管罹患非常罕见的疾病，却仍保有一颗乐观的心。
尼曼匹克症 (Niemann-Pick disease)是一种脂质代谢异常的遗传疾病。过量脂类累积于病人的肝脏、肾脏、脾脏、骨髓等，甚至脑部，造成这些器官的病变。尼曼匹克症临床上主要可分为A、B、C三型。
A型属于最严重型，其生命期通常小于三年；B型患者就轻微许多，晚发型患者甚至可以跟正常人一样，但患者生长与发育比正常人缓慢且较常人更易生病。
神经系统病变则是C型病人最主要的问题，患者行动显得笨拙而不灵光，发育迟缓、学习障碍与智力不足使患者的一般表现差于正常人，智力逐渐退化，最后会因肌肉僵硬而导致病患长期卧床。目前没有药物可以治疗，全台目前登记只有4名病例，2个就在巫家。
以诺的妈妈周丽玲表示，原本只有以诺的姐姐以欣发病，她们将以欣的骨髓检体送到澳洲检验，才5岁的以诺也一起做切片，原本打算让以诺移植骨髓给姐姐，没想到2个孩子都是尼曼匹克症C型。本来以为可以救姐姐的以诺，没想到自己也有病。尤其看姐姐愈来愈弱的病况，知道自己也将面临，心中打击可想而知。
和所有的病家一样，两个孩子的病情让巫家生活骤然变色。“巫爸”巫锦辉说，自己只是个平凡父亲，原本单纯期待着孩子平安长大，或像一般家庭一样，寒暑假可以带儿女出国，中年可以参加孩子的大学毕业典礼，老来可含饴弄孙，如今，连这卑微的愿望都变得好难，他只能眼看一双儿女不断受苦，生命一天天消失。
孩子的病况差点让巫爸崩溃。巫锦辉记得在得知以欣、以诺罹病的头1、2年，每天过着生不如死的生活，有一次开车到地下室停车场，他将车子随着回旋的车道快速转弯，顺着离心力身体开始倾斜，当下他真想连人带车被甩出。
“最好就这样像只小鸟自由的飞翔，什么事也不用管了”，不过巫爸到底没当成小鸟，他趴在方向盘上放声大哭，宣泄自己的情绪，“若不是宗教，我自己能否走出来，真的没把握”。
虽然孩子面对的或许只是有限的生命，但巫家仍希望维持好的品质，尤其让孩子上学可得冒着病情的风险随时绷紧神经，但巫爸、巫妈依然坚持让两个孩子有一个精彩的人生，一家人甚至出国，一起爬上埃及的西乃山。巫爸、巫妈希望让孩子知道，面对生命的不公平，心中必须存着希望，造就以诺乐观而正面的人生态度。
当知道替代役男连加恩在西非布吉纳法索帮助爱滋病遗孤的事迹后，以诺开始努力将自己做家事赚来的钱，存入扑满捐到布吉纳法索，帮助那边的小朋友。巫爸与巫妈甚至不顾许多人反对，带着孩子到西非参加孤儿院的开幕典礼，希望孩子能借着西非之旅找到自己生命的价值。
“生命的重点不在长度，更在广度与深度”，两姐弟认为，尼曼匹克症或许限制了他俩生命的日子，但不可能浇熄他们的人生态度，以及全家人因爱而造就乐于助人的信念。
“没有人能选择生命中将面对的挑战，但我们家选择了要如何快乐的活下去”，这句出自巫家人最常讲的话，也许就是当前社会最欠缺的心灵鸡汤。980502
“今天的台湾英雄”专栏部落格网址：http://www.cna.com.tw/TWHero
