標籤:
【大紀元2013年06月05日訊】(據台視新聞報導)生命鬥士努力活下來的故事，一名１６歲的少女潤潤，半年前被醫師診斷為，腦白質退化症，智力一度退化到５歲，這是一個先天基因變異的罕見疾病，會讓患者失去表達能力，運動的能力，甚至也會喪失情感，讓身為媽媽的購物專家俞嫻，不知道該怎麼辦，四處求助醫師，現在得努力籌措經費到國外嘗試基因治療，希望能找回孩子的健康！
購物專家俞嫻沒有上節目犀利的樣子， 眼淚流個沒完，因為她的獨生女潤潤，罹患先天性的罕見疾病，智力退化，表達能力也一度受限 甜美的嗓音，輕柔的歌聲，潤潤身受罕病之苦，和病魔對抗，智力曾一度從16歲退化到5歲，簡單的一個綁鞋帶的動作，也是她練習好幾百次才能完成的，半年前，她被醫師診斷為異染性腦白質退化症，記憶喪失，生活也無法自理， 這是一種先天性基因變異的疾病，會造成認知、語言、運動、感覺衰退，發生的機率是4萬分之1至16萬分之1，國內並沒有藥物可以根治 做媽媽的，心疼女兒，到處求助醫生，盼求讓女兒可以健康平安的長大的一個機會，希望能籌措好幾千萬的經費，讓潤潤能到國外進行基因治療，成功打敗病魔！