【大紀元2月27日報導】（大紀元記者李怡君綜合報導）40歲的阿寶罹患小腦萎縮症，媽媽也是小腦萎縮症並發病多年，為了不拖累先生，她離婚、自力更生，沒想到，全球金融海嘯讓她謀職碰壁，弟弟也丟了工作，現在媽媽每個月在安養機構的固定開銷，壓得她喘不過氣，不知道日子該怎麼過下去。
不景氣，弱勢罕見病家庭雪上加霜，據統計，全台至少有250個罕病家庭面臨經濟與醫療的雙重負擔，罕見疾病基金會因此提出失業補助計畫，盼能幫助病友撐過難關。
全球金融海嘯連帶使得罕病家庭也深受影響。指（趾）甲髕骨症候群病友家屬阿玲向罕病基金會求援時，身為單親媽媽的她身兼父職，為了照顧兩個女兒，生活上相當吃力，又已失業一段時間，經濟困難，加上教育費、醫療費或其他生活開銷，都是極大負擔。
台灣罕病基金會副董事長曾敏傑指出，現在失業率達5.31%，基金會服務的5000個家庭，其中至少有250個受到波及，病友因為需要家人照顧，通常只靠一人份的工作收入養家活口，所面臨的失業衝擊，超過雙薪家庭。
曾敏傑分析，去年前來求助的罕病家庭有 8成是因為謀職不易而經濟困難，比前年的6成多出2成，罕病基金會原本就提供醫療、安養、急難救助等不同的生活補助，現在等待援助的失業病家情況更艱困，需要加碼補助。
昨日罕病基金會推出「罕見疾病家庭失業補助計畫」。從今年開始，以定額補助方式，對失業家庭進行抒困，每戶每年可申請1次，目標是每戶能獲得2萬元的補助。
悠遊卡公司董事連勝文的妻子蔡依珊擔任罕病公益大使，昨日率先捐出全家的消費券。藝人關穎也因參與公視「心星的淚光」的演出認識罕病，也捐出消費券。 USANA台灣分公司董事劉棠榮、潘秀柔夫婦捐新台幣50萬元，希望社會共襄義舉，幫助罕病家庭度過景氣寒冬，讓病友照護不中斷。
基金會也呼籲企業及國人發揮愛心，不吝於對罕病家庭伸出援手、善心捐款，幫助他們度過景氣寒冬。
