怪病女婴欠20万救命

觅得脐带血 尚缺手术费

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【大纪元2月12日讯】十四个月大女婴傅馨怡生命正在萌芽之际,却因罹患极为罕见的先天性糖脂代谢障碍性疾病,又称尼曼匹克病(Niemann-Pickdisease),而导致脑细胞受损,需要尽快接受脐带血移植,否则活不过两岁,其兄已于四年前遭此病夺去性命。

苹果日报报导,“月前香港医疗组织为馨怡在比利时觅得合的脐带血以作移植,然而其父母未能负担约二十万元空运来港和手术等费用,亟待善长援手。 

我好惊馨怡会同她哥哥一样突然间走,点解要她一出世就有呢个病,我觉得好内疚。”傅太红泪眼说。只见皮肤蜡黄的馨怡软躺在母亲怀,呼吸沉重,肿大的双眼半开半合,失去应有的神采。傅太说,近三个月来馨怡的情况急转直下,反应变得迟钝,情况与六年前患有此病的次子成仔如出一辙,成仔于九七年病逝,死时只得两岁多,而九岁长子庆幸没有遗传此病,惟三岁时发高烧未及治疗影响智力,现入读特殊学校三年级。

傅太哽咽说,馨怡出世时体重七磅多,肥肥白白,没想到体内已遗传致命的疾病,并在她四个月大时发作,病发以来,馨怡一日比一日憔悴,四肢软弱无力,未能跟同龄婴孩般学行。

一家四口月入九千

馨怡的主诊医生陈志峰表示,近日馨怡的病况愈趋恶劣,除了脑细胞受损以及肝脾发大外,肺部亦开始出现变化,情况可说十分严峻。

“呢种系扩散性疾病,会损害身体各个器官,通常病者都活唔过两岁,并无药物可治,移植脐带血系唯一可行方法,希望新血干细胞可以补充先天性不足,澳洲同台湾都分别有成功病例。”陈志峰医生说。

香港骨髓捐赠基金上月幸运地在比利时为馨怡觅得合脐带血以作移植,然而费用高达二十万元,当中包括空运来港费和三个阶段的验血费等手术费用。傅太一家四口单靠丈夫任职机械维修技工每月九千余元收入,无法负担庞大费用。

“希望大家帮我”

“我听到医生话馨怡有得医,自己信心都大,但系自己无能力为个女负担呢笔医药费,觉得好对她唔住,希望大家可以帮我。”傅太恳切地说。

十个月前馨怡病发之后,医生透过香港骨髓捐赠基金寻找适合的脐带血,但在香港中央脐血库未能寻获,透过国际医疗机构协助,终于在比利时寻获。消息称,在比利时寻获的脐带血,难得地与馨怡完全合。

脐带血移植在香港属于较新的治疗方式。由九十年代中期开始,玛丽医院和威尔斯医院一共为十八名病童进行脐血移植,成功率约五成。

馨怡的罕见疾病由于获得合的脐带血,有极大生机,贫困的傅家因为欠缺二十万元费用目前正焦急万分,市民一点一滴的捐助,将成为一个十四个月女婴的活命元素。

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