site logo: www.epochtimes.com

电子杂志上线 血友病患新天地

【字号】    
   标签: tags:

【大纪元4月16日报导】(中央社台北16日电)美国商业资讯报导,拜耳医药保健公司今天推出线上互动电子杂志 Frankly.net,为全球各地青少年血友病患者提供可靠的资讯来源,帮助他们因应现实生活中的重要问题。

拜耳医药保健公司(Bayer HealthCare)指出,Frankly.net 力求缩小资讯差距,让青年血友病患者相互联系。该电子杂志探讨成年人和青年经常要面对的争议性话题,同时提供有关血友病相关资讯。

拜耳医药保健公司表示,全球大约有40万人患血友病。血友病是1 种罕见的遗传性血液凝固异常疾病,可能导致自发性出血,尤其是流入肌肉、关节或内脏器官等。

对患血友病的青年来说,由于疾病带来的种种问题,让他们成长的过程可能更加艰辛。

不过,只要接受正确的治疗,再加上健康的生活方式,他们也能实现职场和个人的目标。如果青少年患者想要对生活方式做出任何改变,而这种调整可能影响疾病治疗或护理的话,应事先咨询医生。

Frankly.net顾问委员会成员卡契玛瑞克(RoyKaczmarek) 表示,电子杂志提供包括如何把罹患血友病的事情告诉伴侣、如何扩大日常锻炼、因应情绪问题等话题。

此外,电子杂志还设立“每日英雄”区,介绍全球各地令人敬佩的青少年血友病患者的故事,强调他们患病以来的个人经历如何激发他们达到自己具体目标。

除电子杂志,网站上还提供题为“血友病坦诚谈”的宣传手册以供下载。这份资料探讨对青少年血友病患者十分重要的敏感话题,并以易于理解的方式回答与血友病有关的人体艺术、毒品、饮酒、情绪痛苦以及性爱问题。

评论