【大纪元9月7日讯】（大纪元记者李晴玳高雄报导）“事件发生至今近一个月、感觉离真相愈来愈远，为追查疏失问题所在，唤起社会对此议题的重视，我决定申请国赔。”小胖威利症少年皓皓的母亲，7日在市议员陈丽娜陪同下再次召开记者会，并提出呼吁，要求高雄市政府正视问题、彻底改善紧急医疗救护系统，不再让更多罕病者因延误救治而丧命。
患有罕见疾病“小胖威利症”的十六岁少年皓皓，上月15日因身体不适，打电话求助119，由于119消防员和802医院救护车的接连不当处置，导致皓皓错失黄金救援时间而过世。其母徐锦雀于9月2日召开记者会，指控相关单位未善尽救治之责；其后又因救护医疗单位始终未出面说明回应，今天遂再度昭告公众、提出国赔申请诉求。
徐锦雀指出，119救援人员理应具足专业训练及完善配备，在救援第一时间知所处置；尤其对罕病者的专业知识更不可缺乏。她说，患者被送往军医院时，未先确认院方是否有特殊加护病床，消防队员显然有联系疏失之处；其后院方的救护车在转送长庚过程中，竟又发生离谱的错误，令人深深遗憾。皓皓只有一个，她实不愿见不幸事件再次发生。
徐锦雀表示，如今儿子过世近 1个月，从未得到来自市府相关单位的关心与回应。消防局认为救助过程没有问题，军医院也说“送医急救过程没有中断”；她质疑公务人员的处事心态，才决定要追查真象，提出国赔。希望透过公正客观的调查，审视、厘清事件责任，并让医疗救护系统获得反省与改进。未来国赔所得将全数捐出，只希望每一个宝贵的生命，在急需救助时能获得尊重与保障。
小胖威利病友关怀协会理事长秦慧珠的小孩也是小胖威利症患者。她特别为此到场声援徐妇，批评高雄市长陈菊不关心弱势及罕见疾病患者，要求市府正视问题，以免日后再有罕病患者在求治过程，发生无法挽回的遗憾。
消防局表示，119救护人员均具有救护技术员证照，有其救护专业能力，相关人员在抵达现场第一时间，已评估病患及环境状况，采取最妥适之搬运，患者肢体瘫软无力及楼梯非常狭窄均为事实，救护人员也已尽全力协助患者送医救护。病患家属的心情可以理解，也尊重其申请国赔的权益。
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