【大纪元2011年06月29日讯】(大纪元记者于林编译报导)近年来越来越多癌症末期或器官衰竭末期的病患和家属,选择安宁疗护,希望临终者能安稳步入死亡,亲友也因为与临终者完整共度仅存的时光,放下许多不舍、哀伤和愧疚,使整个过程总结为正面的生命经验。美国癌症协会(ACS)也鼓励癌末病患,要把握机会多和亲友沟通,表达对他们的爱和关怀,修复圆融自己一生的人际网络。
安宁疗护的核心是顺应自然、以临终病患为中心,最主要的原则是:病患有权选择自己如何度过最后余生,以及他们的最后余生应尽可能安宁舒适。美国癌症协会根据安宁疗护的概念,在《步向生命终点》(Nearing the End of Life)这份指南中,建议癌末病患要在仅剩的几个月内处理好生活各个层面,其中在心理层面上和亲友达成良好沟通十分重要,下面是提供病患参考的具体作法。
迈出主导临终安宁照护的第一步
一旦医疗团队表示可能已经没有什么疗法能治你的癌症,病人通常觉得自己终于可以作主了。现在你一反先前被动的接受治疗照护,可以开始思考要如何帮助亲友接受并与你共享这段仅存的时光。要达成这个愿望,你需要完整、诚实的资讯。清楚告诉医生你想知道什么,也确实取得所需的资讯,是让你拥有主控权的第一步。
●下决定:要不要继续治疗?
有些人不愿接受“不再采取任何疗法”。你可能想听听其他医生的意见,继续积极抗癌。那样也很好。那是你的选择,你必须对自己的决定感到自在。让你的医疗团队和亲近的亲友参与你做决定的过程,事情会进行得比较顺利。
如果你决定不顾医生的建议继续治疗,要对那些负责照护你的人说明你的决定。即使他们不理解或不同意,你还是必须照你认为对的做。只要你确实全盘考虑过所有选择,亲友们很可能就会支持你。切记不是一下了决定就无法收回。任何时间你都可以改变先前的选择。
●建立支持网络
你可能从来不需要一个广大的人际支持网络。也许要你主动连络别人不太容易,尤其你觉得自己这时没有太多东西能反馈给对方。但即使如此,你生命中可能还是有人想在这时候支持你。他们可能正等着你告诉他们,要怎么做才能帮上忙。如果没有亲友帮忙,往往其他人也很乐意拉你一把。你当地的医疗照护社群可能有互助团体,你所属的宗教社群可能有人很乐于服务他人。安宁照顾团队也会提供癌末病患,各种可循求支持的管道。
如果你认为不需要那些生命中支持爱护你的人陪伴,想独自度过最后的时光,那是不切实际、甚至不合情理的想法。这段时间你应该联络亲友,与他们共享生命,并全心领会他们带给你的礼物。
伴侣的需求和要求
照护癌症病患需要大量的时间和能量。癌症和临终照护对那些与你最亲近的人,在体力和情绪上都是很大的负担。你的伴侣可能是你的最佳战友,也可能是让你最感失望且无法依靠的人。这显然是有原因的。你的伴侣可能正在处理自己的情绪,但为了你他要尽快走出阴霾,才能在你需要的时候照顾你,这又让他感觉压力很大。有些人真的无法承受这么大的压力,可能在这种情况下就逃开了。他们可能在你觉得最需要他们的时候抽身,这会让你很难过。
但另一方面,你的伴侣若陪伴在侧,也可能会让你痛苦。你可能因为很清楚伴侣所感受和思考的一切,又看得见他们正承受的痛苦,而觉得很受折磨。有时两人都想保护对方免于遭受自己所经历的痛苦,因此放弃了诚实相待。结果伴侣之间产生隔阂,某些禁忌话题被刻意避开,两人的关系也因而变得紧张又不自在。
丧偶是人一生经历压力最大的事件之一。每天预期将面临丧偶之痛的打击、为它预作准备并与它朝夕共处,对当事人的压力更大。如果可能的话,试着和伴侣谈谈你们各自感受的情绪。试着卸下批判、争执或自我防卫,全盘接纳彼此所说的话。就让双方畅所欲言表达自己的感受;不要把感觉固著下来。去察觉彼此的情绪,并表达对彼此的爱和关怀。不过,虽然你重病在身,并不表示你就不会对伴侣发怒或感到挫折。试着把焦点放在你们能给予对方的安慰上,不要再计较那些小争执,要谨记那些你们共享的美好时光、快乐的回忆,和你们互相扶持走过的岁月。
●独处的片刻
让彼此有个人的空间和时间也很重要。两个人要确信你们相爱不渝,若各自需要时间独处,并不影响你们的关系。当一个人接近生命的终点,这是很自然的需要,没有人能够一天24小时都和别人在一起;同理,你也不可能在两个月内弥补一生的光阴。心存感激的善用每一天,把每个明天都当成一个享受彼此陪伴的全新机会。
●性与亲密接触
在癌末这个阶段,你和伴侣可能很难像过去一样维持亲密的性关系。你可能觉得很累、身体有病痛,或对性行为就是提不起劲。但你仍然可以和伴侣维持身体接触并享受亲密感。和伴侣谈谈你的需要,告诉他你想亲近他,但无法进行性行为。要确认伴侣了解,在身体上你想保持亲密接触并表达关爱。此时碰触、拥抱和握手可能都比其他形式的身体接触,更能让你感觉亲密。
●协助照顾伴侣
如果担心照护你可能对伴侣是个负担,你需要和他谈谈,问问他是怎么做的。他可能会出现情绪或身体上压力过大的征兆,例如忧郁、头痛、失眠、体重减轻或体重增加等等。提醒他要照顾好自己。如果你认为他负担太重,要请朋友或其他家庭成员相助,也告诉他你会请其他人帮忙,如此一来你就能协助照顾伴侣。
家庭
癌症是家庭疾病,所有你关爱的人都深感痛苦。每个家庭成员都在处理,他们各自对即将失去你的事实所产生的情绪。他们需要你的爱和理解。虽然看来似乎不太可能,但你还是可以做些事情来帮助他们更妥善的处理情绪。
●成年子女
透过开诚布公的说明疾病进程、医生预估还剩多少时间,以及其他任何需要,你可以帮助家里的成年子女准备好面对你即将辞世。跟他们解释过程中会出现的症状,以及发生时该如何处理,也有助于他们做好心理建设。告诉家人你会尽可能对他们坦诚,希望他们也这样对待你,没有什么是你不愿意谈的。和他们一起讨论他们的想法和感受。同时要告诉他们,虽然你很愿意谈,但有时候你会不想谈,当你不想谈的时候你会让他们知道。跟他们说清楚,如果你不快乐,你不会试图装成你很快乐的样子,但这不是表示你有什么不对劲,你可能只是有点沮丧或疲倦罢了。
也告诉成年子女你的计划或其他需要规划的事项,询问他们的意见。他们也许正努力兼顾养育子女、工作和对你的照护,这段时间对他们来说压力很大,他们有时可能无法符合你的期待。开放诚实的沟通有助于你们彼此支持,共度这个难关。
●孩童和青少年子女
你很自然会保护孩子,不想让他们知道几个月后你将不在人世这个残酷的事实。但从事家庭治疗的专业人士会强烈建议,不要这么做。孩子即使年纪很小,也需要对未来做好某种准备。诚实以对很重要。孩子通常能感觉出家里有变故或气氛紧张,知道家里出事了。他们自己想像的情况,往往都比你告诉他们的要严重得多。
孩童自然而然会把焦点集中在自己身上,他们常认为自己是导致身边出现问题的原因,甚至相信,因为自己做了某件事让你得癌症。你必须向他们保证他们与癌症、癌症的扩散,或与你打输这场抗癌的硬仗,一点关系都没有。让他们知道你会继续奋战到底,但医生已经用尽所有能治疗你的方法。
告诉孩子们在癌症攻陷你的身体之前,你想和他们共享一些美好时光。他们需要知道当你不在世之后,会进行什么计划。跟他们详细解释你不在之后会发生什么事,谁会照顾他们、如何照顾。如果孩子够成熟,可以跟他说,即使你的肉身不在他身边,你会永远活在他们心中。这个讨论不容易,既难理解也令人难受。你和孩子们都会感到悲伤,但他们需要知道这些事情。告诉孩子跟你谈什么主题都可以,他们可以谈问任何他们想知道的问题。
告诉孩子在伤心时可以去哪些地方找谁,有时对孩子有帮助。鼓励孩子谈谈他们的感受。要确定他们知道,他们若求助于心理咨商或互助团体来度过这段时间,你觉得很正常甚至对他们很有益处。鼓励孩子帮你做些劳动,例如帮你拿东西或念书给你听。这样他们不会觉得自己毫无用处或碍着你。大人一忙起来很容易在不经意中忽略了孩子,或把孩子一把推开。别让孩子在这么重要的时刻觉得自己不受重视。与孩子共处的片刻非常珍贵,会成为孩子未来珍惜的美好回忆。
朋友
有些朋友的反应正如你所预期——他们很温暖、很支持,能花时间跟你相处。有些朋友在你身边看来比以前还别扭。他们似乎不知道要说什么、做什么,或好像很难正常和你应对相处。你有时可以和朋友讨论他们感觉到的不舒服。向他们解释你还是同一个人,如果他们也愿意的话,你希望在自己仅剩的日子里拨空和他们相聚。你要试着了解,你正在经历的一切,可能使你所爱的亲友想起,有一天他们自己也会死去。这不是个令人愉快的想法,所以有些亲友会避免和你相处。
支持团体
参与团体能让你有归属感,也让你有个安全的地方谈那些你觉得不方便和其他人谈的恐惧和情绪。研究显示,参与团体有助于减轻孤立的程度并纾解压力。
支持团体有很多种,分为正式和非正式两类。有些正式的支持团体是为照护者成立的,有些则为罹患某种癌症的病患或某个年龄层的人所设。有为成年人设立的丧亲支持团体,甚至有些是为亲人罹癌病逝的孩童成立的团体。在支持团体中,你与一群正在面对相同问题或课题的人在一起。一群正在经历相同重要生命经验的人,能给予彼此的鼓励和同理,是相当弥足珍贵的。这些团体可能只持续几个星期、几个月或没有限期。
在生命最后几个星期,你可能很难出门参加聚会。有些比较非正式的团体,例如社区邻友团体或教会团体,可能愿意和你在家碰面。加入网络上的支持团体,对无法出门但能用电脑的人,可能是个好选择。安宁照顾组织常常参与生命最后几个月的照护工作,他们的职工能针对特定的需求,提供特定的支持服务。还有些职工专门提供灵性上的支持服务。神职人员或其他宗教领袖往往也愿意在癌末病患生命最后几个月期间,做家庭访视,安慰居家的临终者。
2011-06-29 09:25 中港台时间|2012-01-28 03:48 更新
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