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【大纪元2013年01月16日讯】（大纪元记者施芝吟台湾台北报导）18岁的瑄瑄脸颊因“结节硬化症”所引发难以消除的血管纤维瘤，让她曾问“妈咪，我可以换张脸吗？”根据健保局统计，全台湾有447例结节硬化症患者，这类患者身上会出现长条型白斑、类似青春痘的血管纤维瘤、以及癫痫等症状，被称为“瓢虫家族”。今年元月起结节硬化症的抗肿瘤标靶药物纳入健保给付，可避免结节肿瘤在患者脑部失控，造成严重癫痫或急性水脑症。
台湾小儿神经医学会理事长王煇雄表示，结节硬化症是一种罕见的显性遗传疾病，患者因体内抑制肿瘤生长的基因发生突变，导致体内调控失衡，进而在体内多处生出结节肿瘤，约10%的病人会伴随发生脑室管膜下巨细胞星状瘤，引起呕吐、头痛等症状，严重者可能因急性水脑症而造成猝死。如果发现小朋友身上有白色长条型的白斑、身上出现类似痘痘的不明肿瘤、或是新生儿常发呆、出现怪异的表情、特别是有“点头式的痉挛”，就要特别注意，及早就医，及早治疗。◇
（责任编辑：尚颖）