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珍惜每一次的呼吸 小五女童勇敢对抗三癌

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【大纪元2018年05月06日讯】(大纪元记者方金媛台湾高雄报导)“珍惜每一次的呼吸!”她的生命几乎一半的时间都在对抗病魔,与时间赛跑。

高雄市桥头区仕隆国小5年级学生邱湘云,由于基因与染色体异常,5年前诊断出罹患脑癌,虽然南北奔波不断进出医院,经过六次手术和多次化疗,在家人与同学的一路陪伴下,湘云展现出坚韧的生命力,也鼓舞许多脑癌患者与家庭,她的故事获选为今年高雄市慈孝家庭楷模,并提报总统教育奖。

原本湘云还计划着在5月5日和家人、同学和校长一起出席慈孝家庭楷模颁奖典礼,但病魔仍无情地摧残湘云,近日她已住进高医安宁病房,接受生命末期安宁缓和照护。现在湘云身体承受的痛苦更加剧烈,肿瘤的压迫使她体力耗尽,无法睁眼,经常在昏睡中。

高雄市教育局因此在4日提前一天亲自将当选证书和一万元奖金送到病房,也要告诉湘云“你得奖了,你真的好棒!”湘云家人也将一万元奖金捐给中华民国关怀脑瘤儿童协会。

五年来,湘云小小的身体承受着至少三种的癌症的折磨,第一个为髓母细胞瘤,第二是多形性胶质母细胞瘤,第三个是非合何杰金式淋巴癌,影响不仅脑部,右肺也有10公分肿瘤,也转移至骨头和脊椎。湘云父母皆具医护背景,曾带她至北部知名医院就医,并联系加拿大多伦多儿童医院收案检验,做过硼中子捕获人体实验,是全台湾第二个多罹癌的儿童个案。

湘云的妈妈苏莉雅说,湘云发病时,有发烧、肚子痛、呕吐和头痛症状,起初以为是诺罗病毒所致,后经CT照射发现脑部有一肿瘤。从2012年底到现在,家人从来不放弃湘云,除了带她到处求医,也希望她有一个快乐、精彩的童年。

近三年来,在治疗的空隙,湘云家人把握机会陪着她到国内外四处游玩、一起追星、办庆生会,要让湘云感受到疾病不是生活的全部,她也能和一般小女孩一样,完成自己的梦想。

疾病不是生活的全部,湘云也常在治疗的空档四处游玩。
疾病不是生活的全部,湘云也常在治疗的空档四处游玩。(邱冠桦脸书)

苏莉雅说,抗癌之路虽然艰难,但我们(父母)从不在湘云面前落泪,要让她知道自己不是病人,还可以帮助并鼓励别人。湘云脸上也常挂着笑容,告诉家人与同学不要担心。经常是化疗后,湘云就想回学校,因为和同学一起上课让她很快乐,也忘了病痛。

苏莉雅说,我们从不在湘云面前落泪,要让她知道自己不是病人,还可以帮助并鼓励别人。
苏莉雅说,我们从不在湘云面前落泪,要让她知道自己不是病人,还可以帮助并鼓励别人。(方金媛/大纪元)

湘云也曾说,她珍惜每一次与家人的出游,珍惜每一次与同学的相处,更珍惜每一次上学的机会,尤其喜欢身边出现周遭的人、事、物,也让她珍惜每一次的呼吸。

经过高医团队审慎的评估,湘云在5月1日终于可以回家几个小时,感受家人的陪伴;为了慰劳外籍看护的辛劳,途中湘云让看护下车玩夹娃娃,湘云就在车上看着、等着。在病痛中,天真的的湘芸仍表现她的体贴、善良。

湘云的爸爸邱冠桦说,病魔带给湘云的是残酷无情,但仍希望保留她快乐的样子给大家。最终要走到这一步,只是不知道这最后一哩路,是这么的艰辛,这么的痛苦,有时候真希望她睡一睡就走,不必那么痛苦!现在装上24小时吗啡帮浦,总算可以让她好好的休息,不再为痛所苦了!

苏莉雅说,一路走来,刚开始感觉孤立无援,之后认识许多癌童家庭、参加相关团体,透过交流分享,凝聚彼此,现在不会再害怕没人和自己一样了。

高医家庭医学科医师吴建谊说,目前安宁疗法多样化,建议尽可能让病人在熟悉的环境,再搭配不同需求调整。湘云在小儿科病房时即启动共同照护,之后考量到疼痛舒适照护,才转入安宁病房。安宁病房团队对吗啡的拿捏更纯熟,利用帮浦持续24小时推送药物,相较于在小儿科4至6小时针筒注射,可减轻心理不少的压力和恐惧,也让湘云有机会一圆回家的愿望。

责任编辑:王愉悦

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