【大纪元2021年04月19日讯】（大纪元记者方金媛台湾高雄报导）能跑能跳的孩子是快乐的，但有一群先天脊髓肌肉萎缩症的孩童连抬头挺胸都十分困难，他们会因肌肉无力、萎缩，导致肺活量降低，身体倾斜弯曲，长年与轮椅为伍。
高医大学校长钟育志表示，在台湾，每48人即有1名是脊髓肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）带因者，也是全世界婴儿死亡率最高的遗传性疾病。推估每1万名新生儿中就有一名SMA宝宝，台湾约有400多名SMA患者。随着病程发展，SMA病童常因脊椎侧弯而影响进食、呼吸等，为改善病童生活品质，脊柱侧弯矫正手术为积极的治疗选择。
高医大学小儿骨科教授田英俊表示，脊髓肌肉萎缩症脊柱侧弯手术挑战性高，除范围大（包括胸椎第二或三节至荐椎骨盆骨）、手术时间长（6~8小时）及手术流血量大（约2,500cc）等外，技术难度也很高。若脊椎体旋转角度过大，手术中辨视椎弓钉置入的困难就愈高，加上病患容易有骨质疏松情形，都可能造成术中植入金属固定物不牢固而失败，需靠团队力量来完成。
高医院长钟饮文表示，高医特别组织跨科医疗团队，包括小儿神经科、骨科、复健科、麻醉科、小儿加护室、社工室及营养部等携手合作，从1993年至今共执行57例手术，例数全台第一，病人满意度高达9成，并于2020年荣获SNQ铜奖殊荣，代表获“台湾生医奥斯卡”肯定。
高医57名手术病患来自53个家庭，包括4个家庭有2名病患先后接受手术。30岁的庄小姐原本倾斜的身躯削弱双手灵活度，同时只能用低斜视角观看世界，直到1996年在高医接受脊椎矫正手术后，她终于可以直立坐正，不需靠双臂支撑身体，就能眼睛直视前方，与朋友正面互动，也大大改变她看世界的角度。
庄小姐虽然仍得坐着轮椅，但脊椎是笔直的。仿佛是术后带来的礼物，她的求学之路变得顺遂，并取得科技大学企业管理硕士学位，目前她已可在家工作，让自己人生迈入不同阶段。
庄小姐表示，期望政府能更多关照SMA病患，帮助他们施打治疗肌肉萎缩症针剂，让身体得到更有力的机能，改善生活品质。◇
责任编辑：筱珮
