【大纪元2023年01月16日讯】（大纪元记者赖玟茹台湾台北报导）脊髓性肌肉萎缩症（SMA）罕病女童四度赴中国求生，家属盼药物纳政府健保给付。卫福部中央健康保险署1月16日与厂商协商后表示，将尽速提2月专家会议讨论，再提共拟会议，最终结果以共拟会议决议为准。
脊髓性肌肉萎缩症，俗称渐冻症，为一种罕见的遗传神经肌肉疾病。健保署长李伯璋16日接受媒体联访时表示，健保关心罕见疾病每名病友的医疗权益，避免罕见疾病病友使用高额医疗费用受医疗费用总额排挤，自94年起编列罕见疾病药费专款，照顾既有罕病病友用药费用及其成长，用于罕药给付范围扩增以及收载新的罕药。
李伯璋强调，“钱得用在刀口上”，新药及新疗法在符合成本效益前提下，将可尽快纳编，也盼厂商能够在价格上有协调的空间，主动提出协议新方案，与厂商再行协议。
健保署会后表示，针对扩增给付范围至“3岁内确诊发病，若大于等于7岁，则需RULM≥15之SMA病人”，预估受益人数将从一成升至五成。因厂商均表示需再与总部沟通药价，尽可能于黄历新年前回复。
此外，健保署说，若个别厂商建议药价合理，将尽速提2月专家会议讨论，再提共拟会议，最终结果以共拟会议决议为准。
健保自109年7月1日起给付治疗SMA的药品，经专家咨询会议评估其疗效用于“出生12个月内发病确诊且开始治療年龄未满7岁”族群较具治疗效果。
据健保署统计，截至111年6月30日止，使用人数41人、申报药费约新台币6.67亿元，每名病人平均每人年健保给付药费为872万元。若厂商愿意降价，健保署愿意努力与议价来扩增给付范围。
责任编辑：吕美琪
