【大纪元2022年08月23日讯】（大纪元记者赖玟茹台湾台北报导）时代力量立委王婉谕、台湾民众党立委蔡壁如23日共同举行记者会表示，今年罕病专款预算仍有近新台币10亿元未执行，呼吁政府应在年底前将专款预算执行完，采取最速件并宽松认定，让病友都能获得救命钱。
患有脊髓性肌肉萎缩症的李怡洁表示，罕病药费编列预算何其珍贵，属于专款项目，一旦预算未能支用完毕，就必须全数缴回，不得留用至明年。
李怡洁说，过去4年都曾发生健保罕病专款剩余，其中以2019年最夸张，全年竟剩余11.29亿元未执行；根据今年8月的健保共同拟定会议，只有两颗罕病药物获得给付，仅支出1,300万元，等同于罕病专款还剩有近10亿元预算未执行。
李怡洁坦言，今年罕病专款预算相较去年增加11.74亿元预算，为历年来最高幅度，让病友一度满怀期待，也相信政府可以妥善分配预算，照护所有罕病病友，但健保署目前态度消极，许多罕病病友也感到失望。
李怡洁说，包含她自己在内，台湾目前有9成罕病病友没获得用药，虽然她曾获两届总统教育奖及卫福部义行讲座，但政府却觉得她不符合健罕病病友保条件，让人感到讽刺。
王婉谕表示，台湾是亚洲第一个为罕病立法的国家，但近年罕病专款预算执行每年都有大量剩余，罕病预算不如其他政府预算，几乎可等同是病友的救命钱。
王婉谕表示，政府若耗费大量时间审核、编列预算，却不充分运用，等同是剥夺病友生命机会。
蔡壁如表示，罕病病友申请健保给付，等待时间短则半年，长则甚至等到2年，但病友与时间赛跑，许多病友跟家人恐等不到健保给付，呼吁审核健保给付应加快速度，采最速件的宽松认定。
对此，健保署回应，目前尚有14个成分罕药刻正进行收载审查程序中，过去2年罕病专款预算执行率分别为98.4％、96.1％，推估今年执行率为93.4％，至于脊髓性肌肉萎缩症（SMA）药物，健保署也将持续协议，以合理具医疗效益的方案纳入给付。
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