【大纪元2023年11月28日讯】(英文大纪元记者Louise Chambers报导/张玉编译)二十一年前,两位母亲在得知她们未出生的宝宝都患有同样罕见的心脏病后相遇。这两位女性都依赖信仰,选择生下宝宝,她们后来成为朋友并彼此支持。现在,她们的儿子都是德克萨斯大学达拉斯分校的学生,并且是室友。
来自德克萨斯州巴黎(Paris)的泰特·刘易斯(Tate Lewis)和来自德克萨斯州麦金尼(McKinney)的赛斯·里彭特洛普(Seth Rippentrop)都是21岁。他们都就读于德克萨斯大学达拉斯分校,泰特主修工商管理并在校高尔夫球队中效力,他希望未来能创立一个基金会,来帮助其他患有先天性心脏病的年轻人找到工作。而赛斯则专攻物理学,他计划在明年春天开始天文物理研究并攻读博士学位。
泰特和赛斯都在出生前就被诊断患有一种罕见的心脏病,叫做左心发育不全症候群(HLHS)。这种病会导致左心的发育不正常,影响血液的流动。他们在经历了多次大手术后,现在,已经成为大学生的泰特和赛斯,都相信有更高的力量在引导他们。
泰特在接受英文《大纪元时报》访问时表示:“我相信这一切都是神的安排。我们很幸运。我认为这种安排有其背后的原因,那就是要让人们看到希望……看到了这一切,人们会想,‘他们已经做到了。这是可能的。’这给了人希望,而希望可引领人们走得更远。”
赛斯则说:“真是这样,我们的故事可以帮助别人,通过我们的故事给人们带来希望……即使只是一丝希望,让人们知道事情并不总是那么糟糕。这意味着很多。”
“我们被告知可以流产”
泰特是家中的“心脏”,他是四个兄弟姐妹中最年幼的一个,也是唯一患有心脏疾病的孩子。泰特的母亲切里·刘易斯是一位小学教师,在妊娠六个月做产检时,扫描发现胎儿患有HLHS。她的丈夫是一位脑癌幸存者,至今已幸存了23年,这个诊断对这家人来说是又一个“毁灭性的”打击。
刘易斯夫人在接受英文《大纪元时报》访问时表示:“我们被告知可以选择做流产,但我已经妊娠六个月了。对我们来说,这是一个不可能的选项,因为我们深感是神赐予了我们这个孩子,我们要把他的命运交给神,无论结果如何。我们觉得我们必须这样去做,至少给这个孩子一个活下去的机会。”
如果刘易斯夫妇决定选择让这个孩子出生,他们将获得医院提供的“临终关怀护理”,因为预计这个宝宝在不接受手术的情况下可以存活10天。不过,为挽救宝宝的生命,刘易斯夫妇选择了另一条路,这是一个系列的手术,包括三个心脏直视手术:宝宝出生五天后的诺伍德(Norwood)手术,这个手术使婴儿“能够适应基本生活”,宝宝六个月时的格伦(Glenn)手术,以及三年后的丰坦(Fontan)手术。泰特在第一次手术中存活下来的机会是40%。
刘易斯夫人说:“我总是说我们家里发生了两个奇迹。因为杜安(Duane)(泰特的父亲)原本预计不会活下来,但他活了下来。他从脑癌中幸存下来。老实说,我觉得在一定程度上,这帮助我们为应对泰特的状况做好了准备。”
与此同时,赛斯的母亲在妊娠20周产检时,扫描检查发现了胎儿的这一症状。金伯利·里彭特洛普,这位家居设计师,被告知,她的孩子“很有可能”会在子宫内死亡。
里彭特洛普夫人说:“当时我的妇产科医生……告诉我,宝宝未来的生活将会很艰难,他将经常需要住院并终生接受大量药物治疗,无法过正常的生活。”
“祈祷与信念”
赛斯在出生时被诊断为HLHS,他的父母与泰特父母一样,选择了三重心脏直视手术。但当塞斯四周大的时候,心脏功能急剧下降,他被列入了心脏移植手术的名单中。
赛斯的母亲说:“当时,他的右心无法提供足够的功能来支撑他的身体。但一周后,他开始好转,两周后,我们终于可以带他回家,这是我们从未预料到的。”
“当他五个月大的时候,我们做了一次检查。医生们告诉我,‘我不知道你是如何做到的,但他现在的状况正符合格伦手术所需。’我告诉他们,‘我一直在做的就是祈祷和相信神’,这也是我们所能做的。”
当赛斯两岁半的时候,他的表现非常出色。他接受了三项手术中的最后一项,即丰坦手术,并在七天后出院。但他依然在心脏移植的等待名单上,直到八岁,他的心脏健康状况有了显着的改善,以至于他的等待等级降低了。
然而,泰特的成长旅程充满了挑战。他在四岁时中风,导致左侧声带瘫痪。五岁时,由于先前手术的并发症,他需要装上心脏节律器。六岁时,一天课间休息时,他在操场上摔倒,并导致由于手术安装的胸管受损,他再次被送进手术室。
泰特的母亲表示:“坦白说,作为父母,这变得越来越困难,因为随着他的年龄增长,他越来越知道担忧害怕……直到今天,他最害怕的是胸管,因为他记住了很多痛苦的经历。”
友谊的力量
泰特和塞斯在他们的健康之旅行程中,有一个独特的连结:那就是他们的友谊。当年,刘易斯夫人在达拉斯的医院候诊时,遇到了也在怀孕的里彭特洛普夫人。这次意料之外的相遇成就了一段长久的友谊。
刘易斯夫人说:“我们向金伯利和约翰自我介绍……我们进去(检查),出来后,我哭了。后来,(金伯利)告诉我,她对她的丈夫说,‘哦,我希望我们不会那样,’20分钟后,他们得到了完全相同的诊断结果。但当时我们并不知道。我们再也没有见过他们,直到2002年8月宝宝们出生时,2个宝宝都被送进了心脏重症监护病房。”
两位妈妈再次相遇并认出了对方。泰特和塞斯在医院一起度过了数周,同时都接受了具有里程碑意义的手术。“我们有他们在医院游戏室一起玩耍的照片,”刘易斯夫人说。
两位母亲在养育患有心脏病的孩子的过程中,互相帮助,共同面对挑战。
里彭特洛普夫人表示:“喂养赛斯一直是一个挑战,让他增加体重也是一个挑战,给他喂药同样是挑战。尤其是在他小的时候,出院时,他们(医生)告诉我,‘哭泣对他的心脏很有害,所以不要让他哭。’真的很无语,当你带着一个新生婴儿回家时,你被告知‘不要让他哭!’你该如何做到?但对我来说,这不算困难;我只有一个孩子,还有一份工作……所以这就是我的生活。”
泰特的哥哥姐姐都很喜欢运动,作为一个男孩,泰特必须认识到自己身体状况带来的限制。他的祖父母带他学习高尔夫,他找到了自己的节奏。赛斯对运动从来不感兴趣,在体育活动中很难跟上他学校的朋友。他的母亲帮助他找到他感兴趣的东西,然后专注在这里,赛斯在学习上开始取得突飞猛进的进步。
刘易斯夫人说:“他们的疾病是内在的,所以作为父母,有时也很难。人们会忘记他们是病人,因为他们看起来和其他人一样。”
小时候,有十多年,泰特和塞斯一起参加莫斯营(Camp Moss),这是一个为患有心脏病的孩子设立的夏令营,目的是培养他们的信心和建立社交联系。这些经历让他们的友谊更加深厚。
泰特说:“我认为,我们在莫斯营里度过了一些非常难忘的时光。我们一起参加谈话圈,做伸展运动,跳舞。我觉得正是这些时刻改变了我们的生活,并产生了深远的影响。”
塞斯说:“在过去的八年里,我们每年夏天都会做室友,我认为这确实有助于我们的联系。结识一个可以深入交谈的人,他了解我的状况。能够继续这样的友谊真是太棒了。即使我们不再参加夏令营了,我们的友谊一直持续到现在的大学生活。”
荣耀归予神
泰特在他18岁生日时接受了最后一次手术,而赛斯从未需要做心脏移植手术。他们的母亲看到两位在大学里一起成长的孩子,并看到他们走向一个她们曾经不敢奢求的光明未来,感到非常高兴。
刘易斯夫人说:“我觉得他们真的是HLHS患者的典范。我们曾被告知男孩们可能无法进入大学,他们在学校可能会遇到困难。但现在,他们都在这里,都已经是大学三年级的学生,这真是一件令人欣喜的事情。我们感到非常幸运和感恩。”
泰特和塞斯正在将他们神奇的故事分享出去,帮助其他HLHS患者以及父母,让他们了解自己的经历。他们理解“很难不去想‘下一次医生预约什么时候,或者下一次大手术什么时候’”,他们鼓励HLHS患者和父母们专注于设定目标和建立自信。
泰特也深深地激励了自己的哥哥姐姐,他的大哥卢克现在已经成为了一名医生。他的姐姐莉莉目前就读医师助理专业,是二年级的学生,他最小的哥哥帕克是一名工程师,帕克也是“泰特最好的朋友”。
赛斯的母亲说,赛斯在出生时被医生宣布“没有生存的希望”,但现在他已经“身高六英尺三英寸,主修天文物理学,每年都是名列校长名单的优秀学生”。
直到今天,刘易斯夫妇和里彭特洛普夫妇的日子都在每一天、每一次祈祷中度过。
里彭特洛普夫人说:“我真的相信这些男孩是上帝恩典和坚持的惊人范例。医生不是无所不知。但神自有他自己的安排,而且,你知道,神的安排远远超出我们所能想到的。
“生命是一份礼物,神赋予我们的每一次呼吸都是一份礼物。无论你生来心脏就有缺陷,还是在35岁的时候突然罹患意料之外的疾病,你拥有的每一次呼吸都是一份礼物。我们应该专注于积极的一面,而不是消极的一面……我必须透过抚养赛斯,找到专注于这些事情的方法,并专注于我们能做的事情。”
泰特说:“我认为我们把很多荣耀归予神。我知道没有什么事情能够击败我们,不管是我们所经历过的或我们正在经历的,我们和其他人一样,始终有一个人生目标。”
赛斯说:“我们已经走得比任何人想像的都更远了。我的意思是,我们现在已经克服了如此多的困难,还有什么困难我们不能克服呢?”
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