【大纪元2023年05月26日讯】（大纪元记者徐乃义台湾桃园报导）46岁的张小姐，觉得特别怕冷，手指有冻僵的感觉，甚至皮肤变得没有弹性，原以为是皮肤问题，才发现是罹患罕见自体免疫疾病─硬皮症，心中担心硬皮症剥夺生活品质外，更担心成为家人负担。
卫生福利部桃园医院风湿免疫科医师王淳峻表示，硬皮症是一种自体免疫疾病，发病年龄大多是30～50岁，女性为男性之3～4倍。一般人只有在受伤时，身体才会产生纤维组织以修补伤口，但硬皮症患者因为免疫功能失调，诱发体内纤维组织不断增生，使得皮肤逐渐硬化萎缩，失去弹性而丧失正常功能。
硬皮症患者会随着病程演进而出现不同的症状，大部分病患先有手指发白、发紫、发红三色变化之雷诺氏现象（Raynaud’s phenomenon）。硬皮症除四肢的结缔组织会硬化外，更可能影响到全身器官，如肺部：并发间质性肺病、肺高压，使呼吸困难、食道：造成难以吞咽、大肠：造成便秘。
在台湾，有越来越多人罹患硬皮症。有些患者会觉得忽视病症的存在；由于硬皮症的病程进展慢，当症状明显时，其实已经有一定的严重程度了。如果出现干咳、喘、疲累且症状持续2个月以上，建议寻求医师协助。
护理师邹瑞莹建议病患
1. 食物方面：少量多餐，减少过甜和刺激性食物如辣椒、咖啡或油炸食物、硬壳
果实，进食后多采坐姿或右侧卧，避免胃酸逆流。
2. 按时服药，勿自觉舒服而擅自减药或停药。
3. 皮肤保养：
(1) 保持皮肤完整性，注意安全避免碰撞。
(2) 提供良好的足部和指甲护理。
(3) 使用无刺激性肥皂，乳液滋润皮肤。
(4) 按摩骨头突出处，促进血液循环。
(5) 注意保暖，冬天时少碰冰水、冰箱，天冷出门时要戴手套、帽子、围巾、
穿袜子。
4. 关节保养：关节很容易受伤，温度低时，容易僵硬，需要护垫、护膝的保护，
同时可以保温。
5. 肢体活动方面：适当温和的局部热敷，促进循环及解疼痛。
6. 口腔保健：口腔若有张开不易的现象，要定期请牙医检查。
7. 伤口：伤口需要与医生讨论，且勤换药，必要时可用植皮治疗。
王淳峻，表示局部性的及全身性但局限于皮肤部分的这两种类型较不容易致命但有可能造成肢体活动上的限制，若及早发现，便能赶在疾病恶化前进行治疗、控制。现在有了正式核可的药物，能帮助患者维持良好的肺部功能和生活品质，且已通过健保给付，相信能更为减低患者及家属的身心负担。◇
责任编辑：昌英
