编者按：大众普遍认为失智症患者对自身病况并无自觉。失智权威医师藉由分析母亲的日记，打破此一认知，同时告诉读者，我们是多么漠视和缺乏理解患者的主观痛苦。生活在高龄化社会下，本文将带给我们在医疗与照护上的重新省思。
历经二战、丧夫 汲汲追求少女时代梦想
第一期1991年至1999年的9年期间，母亲为生涯兴趣、心灵支柱的短歌编了一本歌集，到蒙古凭吊死于西伯利亚的哥哥，为了追溯自小信奉的信仰，探访了以色列、梵蒂冈和阿西西。这可以理解为，一位生于大正末期，在昭和初期度过童年时期，青春时代遭遇第二次世界大战摧残，败战后没多久就步入婚姻，一心侍奉丈夫，把养育三个孩子看得比什么都重要的平凡女性，在丈夫过世后得到了前所未有的自由。
不过，在我看来，母亲这段时期的生活方式，与其说是歌颂自由，更像是急着想把没做的事都做完。教留学生日语、学习西班牙语、上钢琴课、参加女子大学同学举办的古典文学研究会，以及进一步参与天主教会活动等，母亲的生活简直是超出能力范围的忙碌！乍看之下，母亲好像毫无章法的胡乱伸展触角，但似乎又存在一种联系。对天主教信仰的渴望，对古典文学和音乐的憧憬，以及想对社会有贡献等，母亲做的每一件事都实现了她少女时代的梦想。
认知功能衰退 圆梦理想变成桎梏
如同一开始所述，母亲在5岁和12岁时失去双亲，由两名就读帝国大学的哥哥，和就读女子大学的姐姐们抚养长大。母亲在家中没有大人为榜样的环境下长大，某种程度一直都活得很像少女。阅读母亲这段时期的日记，我觉得就像个孩子。不过，自从认知能力明显衰退，这样的生活方式却变成母亲很大的桎梏。如果生活可以悠闲一点，便不至于每天都被迫意识到自己能力衰退。
1998年，这段时期的尾声，母亲不知为何开始写临终笔记。当然，这段时期，母亲还没有罹患阿兹海默症的自觉。应该是她决定，或是希望尽情挑战一直以来想做的事，在获得相当程度的成就感后，再按照自己的意思迈向老后吧！不过，母亲却没能如愿。
2000年开始到2003年为止的第二期，估计是失智症开始的时期，症状也越来越明显。前两年，母亲还想努力维持以往的生活模式，到了后两年，她就慢慢放弃一直以来所做的事，更常在日记里质疑自己是不是失智，以及提醒自己失智就糟糕了。（图表2-4）
2002年以后，表示不顺利、担心、后悔的语汇急速增加，超过以往抵抗时期的感动、幸福和感谢。从这个图表可以看到，面对母亲越来越明显的生活障碍，周围的我们越来越不安，她也同样紧张，不断把自己的恐惧和痛苦写在日记里。
生活脱轨 被迫放弃社交活动
来到2004年至2008年的第三期，母亲的交友关系，以及社交活动几乎完全停止，完全只能承受着认知能力衰退所造成的生活困难，偶尔才会抵抗一点。
失智症相关的日记记载，在2006年来到高峰（图表2-2），之后转为下降。如同先前所述，这是因为2007年以后，日记缺失的天数急遽增加所致（图表2-5）。
晚年未能如愿自主 不安和挫折如影随行
2009年，母亲的日记难得有记载的天数里，大概64.3％都在讲认知能力衰退的相关挫折。到了这个阶段，母亲只有与妹妹，或是信任的帮佣两人在家里安静的待着，内心才能获得平静。
2008年到2011年期间，母亲几乎无法按照自主意愿过生活。虽说如此，她也无法放任自己都让别人照顾、悠闲过日子。母亲日记中的话语充满不安，片段的记述更显示她脑中的混乱和困惑。这样的状况，直到2008年入住老人安养院也没有改变。每次读到母亲在半夜醒来，无法掌握周围状况而变得不安，我就不禁流下眼泪。母亲与家人一对一相处，什么都不做就会觉得安心，如果家人离开眼前，只会让她不安和混乱，母亲的心情长期得不到平静。
亲人离世前如何送别 道尽子女内心纠葛
最后的那段日子，我们没让母亲吸氧气，也没从末梢血管补充水分，等母亲无法进食，呼吸能力变差后，就只剩下时间问题。和光医院的医护人员让母亲的身体保持舒适，用冰沾湿干燥的嘴唇，且经过病房时都会来慰问鼓励。母亲过世的前一天，傍晚我去探访，深夜妹妹也来，最后一天早上则是弟弟夫妻探视，我们叫唤母亲时，她都有微微张开眼睛。母亲在安稳状态下，咽下最后一口气。
这样的送别方式，我也不是那么果断、有自信。我把母亲接来自己医院，直到离世为止，一直心怀不安和罪恶感，如果更早、更积极采取医疗照护，母亲是否可以活得更久？我是不是觉得照顾母亲很累，所以选了最轻松的处置方式？母亲在临终笔记留下指示“就算生病也不要多做什么”，把我从不安中拯救出来。我一直都是不可靠的儿子，但是母亲到死都还牵挂、袒护着我，原谅我的不孝。◇
（网站专文）
（本文摘编自《失智母亲眼中的世界：母亲过世前书写的日记，让失智症权威医师看见，认知日渐受损的患者如何感受世界。》，大是文化）
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责任编辑：王晓明
