編者按：大眾普遍認為失智症患者對自身病況並無自覺。失智權威醫師藉由分析母親的日記，打破此一認知，同時告訴讀者，我們是多麼漠視和缺乏理解患者的主觀痛苦。生活在高齡化社會下，本文將帶給我們在醫療與照護上的重新省思。
歷經二戰、喪夫 汲汲追求少女時代夢想
第一期1991年至1999年的9年期間，母親為生涯興趣、心靈支柱的短歌編了一本歌集，到蒙古憑弔死於西伯利亞的哥哥，為了追溯自小信奉的信仰，探訪了以色列、梵蒂岡和阿西西。這可以理解為，一位生於大正末期，在昭和初期度過童年時期，青春時代遭遇第二次世界大戰摧殘，敗戰後沒多久就步入婚姻，一心侍奉丈夫，把養育三個孩子看得比什麼都重要的平凡女性，在丈夫過世後得到了前所未有的自由。
不過，在我看來，母親這段時期的生活方式，與其說是歌頌自由，更像是急著想把沒做的事都做完。教留學生日語、學習西班牙語、上鋼琴課、參加女子大學同學舉辦的古典文學研究會，以及進一步參與天主教會活動等，母親的生活簡直是超出能力範圍的忙碌！乍看之下，母親好像毫無章法的胡亂伸展觸角，但似乎又存在一種聯繫。對天主教信仰的渴望，對古典文學和音樂的憧憬，以及想對社會有貢獻等，母親做的每一件事都實現了她少女時代的夢想。
認知功能衰退 圓夢理想變成桎梏
如同一開始所述，母親在5歲和12歲時失去雙親，由兩名就讀帝國大學的哥哥，和就讀女子大學的姐姐們撫養長大。母親在家中沒有大人為榜樣的環境下長大，某種程度一直都活得很像少女。閱讀母親這段時期的日記，我覺得就像個孩子。不過，自從認知能力明顯衰退，這樣的生活方式卻變成母親很大的桎梏。如果生活可以悠閒一點，便不至於每天都被迫意識到自己能力衰退。
1998年，這段時期的尾聲，母親不知為何開始寫臨終筆記。當然，這段時期，母親還沒有罹患阿茲海默症的自覺。應該是她決定，或是希望盡情挑戰一直以來想做的事，在獲得相當程度的成就感後，再按照自己的意思邁向老後吧！不過，母親卻沒能如願。
2000年開始到2003年為止的第二期，估計是失智症開始的時期，症狀也越來越明顯。前兩年，母親還想努力維持以往的生活模式，到了後兩年，她就慢慢放棄一直以來所做的事，更常在日記裡質疑自己是不是失智，以及提醒自己失智就糟糕了。（圖表2-4）
2002年以後，表示不順利、擔心、後悔的語彙急速增加，超過以往抵抗時期的感動、幸福和感謝。從這個圖表可以看到，面對母親越來越明顯的生活障礙，周圍的我們越來越不安，她也同樣緊張，不斷把自己的恐懼和痛苦寫在日記裡。
生活脫軌 被迫放棄社交活動
來到2004年至2008年的第三期，母親的交友關係，以及社交活動幾乎完全停止，完全只能承受著認知能力衰退所造成的生活困難，偶爾才會抵抗一點。
失智症相關的日記記載，在2006年來到高峰（圖表2-2），之後轉為下降。如同先前所述，這是因為2007年以後，日記缺失的天數急遽增加所致（圖表2-5）。
晚年未能如願自主 不安和挫折如影隨行
2009年，母親的日記難得有記載的天數裡，大概64.3％都在講認知能力衰退的相關挫折。到了這個階段，母親只有與妹妹，或是信任的幫傭兩人在家裡安靜的待著，內心才能獲得平靜。
2008年到2011年期間，母親幾乎無法按照自主意願過生活。雖說如此，她也無法放任自己都讓別人照顧、悠閒過日子。母親日記中的話語充滿不安，片段的記述更顯示她腦中的混亂和困惑。這樣的狀況，直到2008年入住老人安養院也沒有改變。每次讀到母親在半夜醒來，無法掌握周圍狀況而變得不安，我就不禁流下眼淚。母親與家人一對一相處，什麼都不做就會覺得安心，如果家人離開眼前，只會讓她不安和混亂，母親的心情長期得不到平靜。
親人離世前如何送別 道盡子女內心糾葛
最後的那段日子，我們沒讓母親吸氧氣，也沒從末梢血管補充水分，等母親無法進食，呼吸能力變差後，就只剩下時間問題。和光醫院的醫護人員讓母親的身體保持舒適，用冰沾溼乾燥的嘴脣，且經過病房時都會來慰問鼓勵。母親過世的前一天，傍晚我去探訪，深夜妹妹也來，最後一天早上則是弟弟夫妻探視，我們叫喚母親時，她都有微微張開眼睛。母親在安穩狀態下，嚥下最後一口氣。
這樣的送別方式，我也不是那麼果斷、有自信。我把母親接來自己醫院，直到離世為止，一直心懷不安和罪惡感，如果更早、更積極採取醫療照護，母親是否可以活得更久？我是不是覺得照顧母親很累，所以選了最輕鬆的處置方式？母親在臨終筆記留下指示「就算生病也不要多做什麼」，把我從不安中拯救出來。我一直都是不可靠的兒子，但是母親到死都還牽掛、袒護著我，原諒我的不孝。◇
（網站專文）
（本文摘編自《失智母親眼中的世界：母親過世前書寫的日記，讓失智症權威醫師看見，認知日漸受損的患者如何感受世界。》，大是文化）
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責任編輯：王曉明
