【大纪元2025年05月26日讯】（大纪元记者徐乃义台湾桃园报导）桃园市新明国小六年级的李奕霈同学，自幼罹患先天性脊髓性肌肉萎缩症（SMA）而承受着肢体的禁锢，但她却以惊人的毅力与乐观，在学业、艺术、公益与生命教育等领域绽放光芒，荣获2025年总统教育奖，成为全台瞩目的生命典范。
新明国小表示，李奕霈1岁多发病，肌肉功能随时光渐进式退化，站立与行走已是遥不可及，仅能依靠电动轮椅代步。日常生活中简单的动作也需他人协助，感冒对她而言更是严峻的考验，痰液难以咳出时，肺炎便伺机而动，频繁的就医与住院，是成长轨迹中无奈的注脚。2024年11月，她历经一场艰难的脊椎侧弯矫正手术，生命又一次站在了悬崖边缘，但这一切的苦难，反而锻造了她钢铁般的意志。
病痛或许能禁锢李奕霈的身体，却从未能锁住她渴望学习的心。李奕霈极度珍惜学习机会，凭借着不服输的劲头，成绩始终名列前茅。即使因脊椎手术休养一个半月，期末考依然拿下班级第二。她如同一道暖流，感染了身边的同学，激励着大家更加用功。
校园中，李奕霈不仅是学霸，更是温暖的存在。她热心助人，常为同学解答功课，收获同学亲手写的感谢卡。她深信：“不是只能手心向上接受帮助，也能手心向下传递温暖。”运动会上，她驾着轮椅勇敢地在掌声中完成60公尺赛跑，担任毕业典礼在校生代表，用坚定又温柔的声音为学长姐送上祝福，展现与众人同在的自信与荣耀。
艺术是另一片绽放的天地。尽管肌耐力不足，她仍坚持创作，耗费近50小时完成一幅116×91公分大型画作。也善用AI创作弥补肢体限制，让创意无限延伸。她的作品曾于中正纪念堂展出，收录于罕病基金会年历、企业桌历。她更将创作、义卖、稿费所得全数捐赠，呈现对生命、对世界最深情的回应。
李奕霈的生命故事，是一首充满勇气与挑战的诗篇，她荣获桃园市AQ逆境商数达人第二名，其文章被刊登于市府生命教育平台，传递着乐观面对逆境、奋发向上的精神。她参加纪录片竞赛，克服身体限制完成拍摄与剪辑，实现出海看海龟的梦想，也传递守护海洋的理念。在小记者体验营中，她以罕病儿身份发问，引发同理与理解的交流。
她对未来充满憧憬，希望结合艺术创作与心理辅导，成为艺术治疗师，帮助逆境儿少找到心灵的出口，也期盼成为儿少代表为他们发声，争取更多理解与权益。
教育局表示，透过各校亲师生共同的推动，期望将友善校园的理念融入孩子们的校园日常。在生命画布上，有些色彩浓烈，有些笔触充满力量。小小生命画家李奕霈以勇气、才华与爱心，诠释了即使身陷逆境，仍能“寻觅属于自己的光芒”，并用这道光，照亮他人与世界。◇
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