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小胖威利病关怀协会成立

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【大纪元6月19日报导】(据中广新闻黄玉芳报导))小胖威利症是一种罕见疾病,让孩子永远觉得吃不饱,生长迟缓,看起来圆滚滚的。前立委秦慧珠的孩子也罹患这种疾病,她和其他病友家长,发起成立病友关怀协会,希望能在就学,未来的收容机构等方面,帮孩子一把。

秦慧珠的儿子牛牛,因为罹患小胖威利症,就像长不大的孩子,而且二十岁就有糖尿病,肾脏病,每天要吃二十几颗药,打三针胰岛素,今年3月还因为病情恶化住进加护病房,出院后还是控制不了吃的欲望。

新店慈济医院小儿科主治医师蔡立平表示,小胖威利是一种基因缺陷产生的疾病,患者无法控制会一直吃东西,从小肥胖,甚至年纪轻轻就得到糖尿病,必须及早治疗。

不过,秦慧珠和不少家长仍然觉得,为了避免孩子偷吃东西,自己都快得忧郁症,而且孩子大了管都管不动,因此成立病友关怀协会,除了分享经验,也希望以后能有一个专门陪着小胖威利的社福机构,了解病友特殊的需求,与一般机构教孩子做蛋糕,卖便当不同,帮助他们远离食物的诱惑。

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