钢索上的企鹅向命运宣战 中止遗传疾病悲剧

【大纪元3月4日报导】（中央社记者陈清芳台北四日电）五年前的今天，朱穗萍将母亲与六个弟妹的家族悲剧，以及同样罹患小脑萎缩症其他病友惨状，公诸于世，呼吁各界重视遗传疾病家族的优生保健及人道照护。五年后的今天，三百个病友病友家庭组成大家族，并出书展现病友对社会的贡献 ，体现生命即使有残缺，仍然有其价值。
朱穗萍是中华小脑萎缩症病友协会的创办人，她的家庭除了她和父亲，其他七人都罹患此一疾病，这是一 种显性遗传疾病，亦即父亲或母亲只要有一人罹患此病，孩子便有二分之一会遗传到致病基因且发病，但是发病时往已经成年，甚至已经生育下一代。

朱穗萍说：“生命的传承不再是悲剧的延伸”，因此，五年前，她的弟弟和妹妹以及其他同病相怜的病人，有瘫坐在轮椅上，有的身上插着管子躺在病床上，病人脑子正常，却甘愿在媒体面前赤裸裸展露这种疾病的无可逆转，以及所造成的个人、家庭及社会的伤害。

为此，朱穗萍成立病友协会，呼吁政府及各界重视优生保健及人道照护，因为唯有这样，才能终止遗传疾病造成的家庭悲剧代代相传。

如今，病友组成大家庭，因为病人发病初期走路摇晃如企鹅，所以小脑萎缩病友协会自称企鹅家族，社工、志工、病友口中的“朱大姊”朱穗萍一扫悲苦，迄今参加协会的病友与家属有将近四百余人，家族追踪病史有近三百个家族，分布在全台湾每一个角落。

随着病友人数的逐年增加，企鹅家族也于北中南成立各分支单位，也参加国际病友组织，举办国际研讨会邀请国外学者专家来台，交流疾病研究的经验心得，期望借此替广大的家属及病友们做更多的服务。

今天在小脑萎缩症病友协会五周年庆祝大会上，也发表“钢索上的企鹅”新书，将十三个小脑萎缩症病友及家属向命运宣战令人动容的真实故事，向社会大众传 达要珍惜生命、尊敬生命、了解生命，同时替社会做一个正面的示范，尽一个病友最大的社会贡献力。