鋼索上的企鵝向命運宣戰 中止遺傳疾病悲劇

【大紀元3月4日報導】（中央社記者陳清芳台北四日電）五年前的今天，朱穗萍將母親與六個弟妹的家族悲劇，以及同樣罹患小腦萎縮症其他病友慘狀，公諸於世，呼籲各界重視遺傳疾病家族的優生保健及人道照護。五年後的今天，三百個病友病友家庭組成大家族，並出書展現病友對社會的貢獻 ，體現生命即使有殘缺，仍然有其價值。
朱穗萍是中華小腦萎縮症病友協會的創辦人，她的家庭除了她和父親，其他七人都罹患此一疾病，這是一 種顯性遺傳疾病，亦即父親或母親只要有一人罹患此病，孩子便有二分之一會遺傳到致病基因且發病，但是發病時往已經成年，甚至已經生育下一代。

朱穗萍說：「生命的傳承不再是悲劇的延伸」，因此，五年前，她的弟弟和妹妹以及其他同病相憐的病人，有癱坐在輪椅上，有的身上插著管子躺在病床上，病人腦子正常，卻甘願在媒體面前赤裸裸展露這種疾病的無可逆轉，以及所造成的個人、家庭及社會的傷害。

為此，朱穗萍成立病友協會，呼籲政府及各界重視優生保健及人道照護，因為唯有這樣，才能終止遺傳疾病造成的家庭悲劇代代相傳。

如今，病友組成大家庭，因為病人發病初期走路搖晃如企鵝，所以小腦萎縮病友協會自稱企鵝家族，社工、志工、病友口中的「朱大姊」朱穗萍一掃悲苦，迄今參加協會的病友與家屬有將近四百餘人，家族追蹤病史有近三百個家族，分佈在全台灣每一個角落。

隨著病友人數的逐年增加，企鵝家族也於北中南成立各分支單位，也參加國際病友組織，舉辦國際研討會邀請國外學者專家來台，交流疾病研究的經驗心得，期望藉此替廣大的家屬及病友們做更多的服務。

今天在小腦萎縮症病友協會五週年慶祝大會上，也發表「鋼索上的企鵝」新書，將十三個小腦萎縮症病友及家屬向命運宣戰令人動容的真實故事，向社會大眾傳 達要珍惜生命、尊敬生命、瞭解生命，同時替社會做一個正面的示範，盡一個病友最大的社會貢獻力。