【大纪元4月10日讯】台湾罹患罕见疾病肌小管病变的女童曾晴9日下午第4次拔除呼吸内管，由于病况较差，父母对2岁3个月的女儿面临生死交关，纵然满心不舍，但心理已有最坏的打算。回忆2年多来的相处，曾妈妈说，在晴晴身上学会了珍惜把握当下。
中央社报导，台大医院小儿加护病房医师吕立表示，曾晴曾因败血症急救，留下脑部的缺氧性病变后遗症，生理反应比一般人更差，这次拔管的风险将高于前面3次，如果一时咳不出痰时，便可能会有呼吸困难的危险。吕立指出，曾晴的气管比较小，生命征象随时都可能变化。
曾晴目前状况稳定，可以说已经度过危险期，她的父母稍稍松了口气。医师强调，拔管不代表放弃生命，一旦情况危急，他们还是会以非侵袭性的方式，帮助曾晴努力活下去；同时也郑重澄清，拔管并不是安乐死，外界不要误解。
曾晴的父亲曾国荣表示，这一次晴晴要拔管，他的心里已经调适好，觉得平静和平安，放弃急救的同意书其实每一次都会签好，主要是当晴晴在急救时身体负荷不了，家人不希望用太过侵入性的方式让她不舒服，而这次晴晴大脑有比较多伤害，意识较不清楚，是否能撑下去是未知数，但还是会为她祷告，也相信奇迹。
曾妈妈回忆，晴晴从出生以来，有9次进加护病房的经验，其中有3次在紧急的情况曾经做过气管内管的插入，帮助她呼吸。自己的孩子罹患罕见疾病，每天都像是最后一天，在晴晴身上，学习到了珍惜当下与生命的珍贵。
曾晴是全台第4个肌小管病变的病童，她的父母为为她架设了“强悍弱女子曾晴的家”的部落格，吸引大批网友留言加油，日前曾家夫妇在部落格上表示，如果女儿走到生命的尽头，他们也决定捐出器官，并提供大体供作医学研究，让曾晴的爱和勇气延续下去。 ◇
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