于美人:活著,才能有希望(上)

于美人
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住在喜馬拉雅山山巔的缺氧女孩,有一位不離不棄的胖天使守候。這段寫了十二年的愛情故事其實沒有想像中的夢幻,如影隨形的病魔隨時會讓故事寫下句點。但女孩永遠相信,她一定會等到下山的那一天,就算生命如此短暫,她也知道她的人生已無遺憾!

喜馬拉雅山上的女孩

我想絕大部分的人都很喜歡聖誕節的感覺,所以在錄製這集節目之前,節目製作人曾經想要製作一集「聖誕節特輯」。但是我不禁納悶像「美人晚點名」這類型的公益勵志節目究竟要如何變成聖誕節特輯?

不過節目製作人後來跟我解釋:他心目中的「聖誕節特輯」就是具有「聖誕節精神」的特輯。何謂聖誕節精神?就是無私的奉獻精神。何謂聖誕節氣氛?其實就是溫馨感人的故事。

在我搞懂製作人對於聖誕節特輯的種種想法後,我也跟節目製作單位提出了一個還算是合理的小要求:「我希望這集聖誕節特輯是一個愛情故事!因為我覺得在寒冷的聖誕節介紹一個讓人感到無限暖意的愛情故事,觀眾朋友一定會非常開心的!」

就在一群熱愛聖誕節的同仁們討論之後,製作單位企劃出這集「喜馬拉雅山上的女孩」、而且選定了男女主角最愛的歌曲:光良所演唱的童話當成這集的主題曲。如今回想起來,我真的覺得這是一集非常特別的聖誕節特輯!節目中彰顯了聖誕節的無私奉獻精神、而且還是類似童話的溫馨愛情故事。值得一提的是:該集節目在2006年聖誕節前夕播映時,還創下了「美人晚點名」節目史上最高收視率。

「喜馬拉雅山上的女孩」叫做張育宜。其實她跟「美人晚點名」節目有著不小的淵源,因為我們在2006年8月錄製「為陳子衿加油特輯」時,她是CALL-IN進來為陳子矜加油的觀眾朋友。

活下去的原動力

當時我們知道張育宜是一位罕見疾病患者、而且她身邊有一位不離不棄、永遠守護在身邊的男友。於是細心的節目製作人員:小燕、小虫就將張育宜的聯絡方式保留下來。

為甚麼我們會稱張育宜為喜馬拉雅山上的女孩呢?那是因為她無時無刻在缺氧中。其他人可能要在激烈運動之後才會氣喘如牛,但是張育宜卻好像住在缺氧的喜馬拉雅山上,必須戴著呼吸器才能生存下去。因為張育宜罹患了一種叫做「LAM(肺淋巴管平滑肌增生症)」的罕見疾病,台灣目前只有二十個病例,而且幾乎都發生在停經前的婦女身上,張育宜是這些病例中最年輕的病人。

罹患「LAM」的人,肺功能會逐漸惡化乃至死亡。就算是有幸可以換肺,頂多也只是緩兵之計,因為病毒會在新的肺臟裡頭繼續滋生。目前「LAM」患者只能靠呼吸器維生,但是即使靠呼吸器、最多也只能撐15年。

目前張育宜只能靠輪椅移動、靠呼吸器維生,而且因為服藥之故,還出現了水牛肩、月亮臉、青蛙肚、心臟衰弱、肺氣腫、氣胸、大小便失禁等症狀。目前這種病目前還查不出原因、更沒有特效藥,張育宜只能在疾病的喜馬哈雅山上默默地等待奇蹟,無論下山的機會有多渺茫!但是張育宜相信「活著!就有希望!」

在我還沒見到張育宜本人之前,我曾經去她的部落格「活下去的原動力」去瞧瞧。這是我第一次看到有病患會將自己未經修飾,戴著氧氣罩的樣子直接了當地放在網路上。要知道!張育宜在發病前,可是一位不折不扣的高雄大美女呢!

<>不對稱的愛情

張育宜長相甜美、酷似日本女星:觀月亞里沙,而且還擁有令人稱羨的高挑身材、跟林志玲相仿的身高。張育宜舉手投足都散發了青春洋溢的風采,所以她曾經多次被星探盯上、同時也是許多人心目中的夢中情人NO.1。

情竇初開的張育宜在15歲時認識了李宗展,這原本是一個「不對稱」的愛情故事,因為女生是眾所矚目的夢中情人,男生則是其貌不揚的傻小子。當傻小子遇上了大美女,他被嚇著了,他只能一再叮嚀自己:「千萬不要想太多!不能有非份之想!」

但是大美女遇上了傻小子,她甚麼都不在乎,她只知道:「這是我的初戀,我一定要把男生追到手。」,想一想~張育宜的故事似乎與我有些類似,當初我的老公James也是被我「發憤圖強」一路從美國「緝捕」回台灣。但是我與張育宜的愛情故事畢竟不同,因為我並不是高挑美女、更不是夢中情人,而且我的老公那時可是臉上寫著「我很聰明」的玉樹臨風大帥哥。

育宜的「女追男計畫」非常地犀利!她每天騎機車接送宗展上下學、每天至少會寫一封文情並茂的情書給他、每天都要絞盡腦汁去做好吃的菜給宗展、而且每天都還要想不同的藉口、邀請宗展一起逛街、看電影。但是宗展真的是個不折不扣的傻小子,他在育宜如此犀利的追求攻勢的三個月後才恍然大悟。

我覺得宗展其實也並不是真的傻!面對這種「不對稱的愛情」時,任誰都會手足無措!宗展在節目中偷偷地告訴我,其實他那時對於育宜存在了隱約的防衛心態,因為他根本搞不清楚為何育宜會喜歡他?難道其中有詐?宗展越想就越自卑、越自卑就越不敢接受育宜。但是育宜的追求攻勢終究還是奏效,於是兩人開始交往、成為男女朋友。

一般阿兵哥當兵時最怕的就是「兵變」,但是宗展卻一點也不擔心!因為育宜依舊是每天寫一封情書給宗展,每回軍中會客,育宜總是第一個到達、最後一個離開,從未缺席任何一次會客。為了讓宗展成為其他弟兄的羨慕對象,育宜有時還故意穿上平常很少穿的超短迷你裙。讓宗展在部隊裡耀武揚威、走路都有風! @

摘自 《面對》 春光出版社 提供
(http://www.dajiyuan.com)

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