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女婴罹患怪病 半岁大只有四公斤

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【大纪元6月30日讯】民视新闻6月30日报导,家住高雄的蒋太太生下罹患罕见疾病的女儿,这种疾病在台湾医学病史上只有15例,小女婴因为体内代谢异常,已经6个月大了,却还只有4公斤,而且1个星期就必须喝掉一罐高达2千元的奶粉。

手里抱着自己的女儿,蒋太太十分心疼,因为蒋弘伶已经6个月大,却还只有4公斤,就跟一般婴儿1个月大的时候一样重。原来蒋弘伶罹患了一种叫做“甲基丙二酸血症”的罕见疾病,目前在台湾的医学病史上只有15例。

这种疾病是染色体隐性遗传代谢疾病,主要发生的原因就是病人先天体内就缺乏代谢有机酸的代谢酵素,使得身体里面的有机酸越积越多,不但会损害神经系统,甚至会引起酮酸中毒导致死亡,必须靠饮食来控制。

像蒋弘伶这样的婴儿就必须喝从英国进口的奶粉,而且要一直喝到成人,小小一罐400公克就要2300元,是市面上一般奶粉的10倍,而且有钱还不一定买的到。幸好卫生署已经专案补助蒋弘伶的奶粉钱,不然做小生意的蒋家,真的无法负担。

(http://www.dajiyuan.com)

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