【大纪元9月5日讯】〔自由时报记者王昶闵、魏怡嘉╱台北报导〕一位家住高雄的罕见疾病患者，今年初遭到医院断药，被迫到台北某医学中心就医，因不耐往返劳顿，返回高雄另一家医院就诊却遭拒，一度又考虑到彰化、嘉义治疗，几番流浪后，医院终于又愿意收治，医师见“老”病人成“人球”却无力协助，不禁潸然。
健保自主管理上路后，出现罕病患者被迫“南病北医”的怪现象，原本健保局考虑请卫生署明年编列特别预算，以保障罕病每年三亿的医疗费用，上周开会时却传出恐有“行政上的困难”，各医院配合意愿不高，让罕病家属急跳脚。
“行政困难怎么能凌驾病患的医疗权与生存权？”罕见疾病基金会常务董事陈莉茵说，今年下半年健保总额内的罕病医疗费用，已难获得保障，明年特别预算又传出坏消息，呼吁健保局在面对医院反弹时，应该坚持立场。
最近罕见疾病基金会陆续接获四、五名病患就医困难的个案，经过与医院协调、沟通后，就医问题暂时获得解决。
健保局官员表示，过去罕见疾病的医疗支出由卫生署罕病委员会主导，进而要求健保费用协定委员会保障罕病医疗费用支出，但在医院总额及医院自主管理实施后，医疗费用支出由协商产生，罕病医疗支出无法受到如过去般的保障。
不过健保局认为，任何医疗支出不应全然由保障角度出发，若有医院出现罕病病患的情形，健保局会出面介入协调。
另外，健保局也会将罕病病患的看诊情形纳入医院给付评估，避免医院不看罕病病患。
由于罕病药费单价较高，会排挤到科内其他医师的额度，间接冲击收入，有些罕病医师每次开会都被点名，并受到同侪反弹。
陈莉茵表示，健保一年光是看伤风感冒却占了两百亿，罕见疾病药费虽然单价高，但病患人数极少，一年医疗费用也才三亿，只占健保整体医疗费用的极小部分，却攸关这些病患的生命，罕病患者的生存权不应被牺牲。
美基因疗法 有助泡泡龙
〔记者王昶闵╱台北报导〕先天性水疱症（俗称泡泡龙 )是一种会致命的罕见遗传皮肤病，病患由于基因缺损，全身长满水泡，长了又破、破了又长，严重者会关节挛缩、皮开肉绽，过去无药可治，不过美国史丹佛大学基因治疗的实验室，最近已有初步的基因治疗成果，目前正向美国食品药物管理局（ＦＤＡ )申请人体临床试验。
罕见疾病基金会昨天邀请美国先天性水疱症医疗研究基金会创办人琳恩女士来台演说，她表示，过去先天性水疱症无药物可医，有些患者活不过一岁，有些能长到青少年，但终身无法摆脱畸形、疼痛或皮肤癌的折磨，基因治疗是患者的重要希望。
琳恩指出，美国史丹佛大学的研究可能是基因治疗皮肤病临床试验的创举，不过由于ＦＤＡ审核程序冗长，预计要数年后才能开始。
台北荣总皮肤科医师刘明真指出，在基因治疗成效还未定之前，做好皮肤照护是病患第一要务。
琳恩此行还特别带来瑞典最新研发的敷料、绷带，可使病人伤口感染获得更完善的照顾。
罕见疾病基金会常务董事陈莉茵表示，目前一旦患者身上的水泡破裂，敷在关节处的传统敷料容易脱落，新式敷料改良了这类缺点，可提供更好的伤口护理。
陈莉茵表示，这些泡泡龙病童，目前无药可医，必须保护皮肤伤口避免感染，反复的感染不但会使健康状况恶化，也可能演变成皮肤癌，这类新式绷带成本昂贵，罕病基金会一方面提供家长试用，一方面要往瑞典制造商访价，若成效不错，将争取健保给付。
