【大纪元2023年01月19日讯】（大纪元记者赖玟茹台湾台北报导）罕病“脊髓性肌肉萎缩症（SMA，俗称渐冻症）”女童家属盼罕病药物纳健保给付，为此，卫福部健保署与药厂协商后达成共识，将扩大SMA 药物给付，拟取消治疗年龄限制，受惠对象有望增至五成、200多人，双方对合理价格有初步共识，若2月共拟会通过，预计最快5月1日前上路。
健保尽管有给付治疗SMA的药品，经专家考量认为“出生12个月内发病确诊，且开始治療年龄未满7岁”族群较具治疗效果，仅有一成患者适用，近日媒体报导，非适用对象的SMA罕病女童赴中国求生，家属盼健保给付扩大。
健保署16日下午与百健、罗氏、诺华3家药厂协商，并在会后表示，就健保署提出的方案推估，SMA药品可扩增给付范围至“3岁内确诊发病，若大于等于7岁，则需运动评估大于15”，届时健保给付不再限制治疗年龄，受益对象可望从现行一成升至五成，若以国内SMA患者总数400多人推估，受惠人数可从41人增至200多人。
健保署医审及药材组副组长张惠萍19日接受媒体联访时表示，经药厂与总公司确认，其中百健、罗氏18日晚回复同意健保署提出的降价方案，双方达成初步共识，也将持续与诺华协商讨论。
张惠萍表示，会尽速将百健、罗氏2家药厂同意方案提至2月下旬的“全民健康保险药物给付项目及支付标准共同拟订会议（共拟会议）”讨论，若共拟会代表同意，给付新制有望最快5月1日前上路，扩大给付条件。
张惠萍说明，百健药品本来就有健保给付，属于定期施打针剂，无最小年龄限制；罗氏药物是每天使用口服药剂，属新纳入健保用药，未来给付范围原则与百健相同，但适应症有年龄限制，需2个月以上幼儿才能用药，适用对象细节将在专家会议讨论。
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