【大纪元2023年03月02日讯】（大纪元记者赖玟茹台湾台北报导）112(2023)年健保预算出炉，台健保署提出宽列罕药预算，但回顾过去六年来罕药专款未执行预算累计仍高达35.877亿。罕见疾病基金会2日表示，预算增加仅是空有其表，却无法即时挽救苦等新药的病患，盼能缩短罕药审查时程及落实执行罕药预算，让病患得已获得治疗及时控制病情。
罕见疾病药物因为市场小、开发成本高，被称为“孤儿药”，费用非一般家庭可负担，若无健保支持，无疑使家庭经济及生活陷于困窘甚或绝境。
罕见疾病基金会执行长陈冠如表示，自2020年至今，罕见新药累积未给付达23种、可照顾19种罕病，通报人数截至2023年1月，共有7,144人，其中有近三成病友已过世，显见罹患罕见疾病死亡风险相对高，更应加速给予病友治疗。
此外，陈冠如提到，19种疾病当中，仍有8种罕病没有任何有效的治疗方式，约3,172人仍在等待药物治疗的机会。
罕见疾病基金会共同创办人曾敏杰指出，罕见新药未能收载给付，应是罕药专款执行每年均有余额的主要原因，事实上是新药预算未被执行，及新药被给付时间拉长。据本会统计显示，罕药支出占整体健保预算，历年来均未超过1%，近六年罕药专款未执行预算总额高达35.877亿。
就整体给付率来看，一代健保的罕药给付率为86.79%，二代健保时大幅下降为44.44%，不增反减，曾敏杰表示，可见近年来虽有许多罕见新药研发上市，但台湾的罕病病友却没有获得治疗的机会，同时希望政府能积极扩大健保医疗照护。
罕见疾病基金会创办人陈莉茵表示，病友过去因无药可医，感到无可奈何，如今却陷入有药用不得的窘境，并提出四大呼吁，包括提高罕药给付率、缩短罕药等待给付时间、贯彻执行罕药专款预算，及尽速审查罕病新药，赋予终生罹病且身处永夜的罕病患者一线生机。
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