照顾父母的盲点(九)

提早讨论生死议题 了解长辈真正的想法(上)

提早讨论生死议题 了解长辈真正的想法(上)
提早讨论生死议题 了解长辈真正的想法。(Shutterstock)
文 / 陈乃菁(高雄长庚神经内科系主治医师)
2025-04-27 12:00 中港台时间|2026-04-13 10:29 更新

编者按:到了老人的生命末期,家属面对重大医疗抉择时,往往过于纠结,迟迟无法下决定,这时就需要仰赖医疗人员的耐心与智慧,帮助当事人跳脱困境。

盲点18:“老人家就是听不懂!”

医师叮咛:面临生死关卡,家属的万般艰难,仰赖医疗端的用心与智慧来纾解。

江爷爷是我长年看顾的病人,但我其实和江奶奶更熟,因为她才是主要照顾者。虽然他们的儿女也颇为用心,但江奶奶坚持一肩扛起照顾工作。江奶奶把七十多岁起确诊巴金森氏症,后来又合并失智症的江爷爷照顾得非常好。

至今已经十多年,江爷爷从还能行动和自主进食,退化到眼下的卧床状态,不知不觉间,两位老人家都来到八十多岁的阶段。

八旬江奶奶心底深处的遗憾

每回,我说江奶奶年纪也大了,十几年来这样细心照顾,太辛苦。江奶奶就会露出不以为然的脸色,笑笑地对我说,“这是应该的,是嫁江爷爷后理所当然的责任。”

江奶奶能带着笑容说,一个很大的原因,应该和她的照顾历程有关。一知道老伴确诊巴金森氏症,江奶奶立刻自职场退休,带着江爷爷到世界各地去玩。她总是说江爷爷玩也玩够了,她也好好照顾了,没有遗憾。

我也一直以为如此,直到前几天在一个偶然的状况下,意外回顾起江爷爷当年气切的时刻,江奶奶少见的怒气爆发,我才知道她心底深处,还是有遗憾的啊,而这个让她背了这么久的伤痛,其实也和医疗人员的处置有关。

多方联手劝进 江奶奶同意让老伴气切

那年,江爷爷已经退化到卧床又无法言语的状态。生活上大小事,包括所有医疗决定都端赖江奶奶安排。

最关键的一刻,是江爷爷因紧急状况,入住加护病房,已经插管,接上呼吸器多日,但仍无法自主呼吸。医师担心插管太久,也怕频频换管,对爷爷不好,因此,劝江奶奶同意让爷爷气切。

江奶奶最初不同意,多次拒绝后,和医师的关系开始紧张。

后来或许是江奶奶说的“人家辛苦照顾爷爷那么多天,现在拒绝,好像不好意思……”,也可能是古早人的个性,就是对穿白袍的医师多留一分尊敬、不敢忤逆,但更或许是医疗人员见她是白发苍苍的老人家,怎么讲都不回答,于是直觉地认为“老人就是听不懂”。

到后来,江奶奶只要一听到医疗人员想要谈气切这个话题的意思,她就会猛然走出病房,完全不想听,也不想谈。

满心挫折的医师转而找上江奶奶的女儿和孙女,在她们来探访时,劝说:“阿嬷年纪大了,根本听不懂。你们来签同意书吧。”而她们也真的签了同意书。医师再拿着同意书,联合家属一起去找江奶奶劝说。多方联手下,江奶奶心也乱了,终于同意让爷爷气切。

气切后的江爷爷就此躺在床上,床旁一台呼吸器,一直到今天。

江爷爷气切后 漫漫长路谁来照顾?

每次回想起这件事,江奶奶的心头还是满满的怒气:“当我老了,就听不懂吗?”回想起来,她感觉自己孤单单的为结缡一辈子的老伴奋斗,只是在那当下有苦难言,很多话不知道该怎么说。

说起来,对这个决定,江奶奶是非常后悔的。因为爷爷的生命虽是继续着,但他卧床这么久,未来的日子不知道还有多少年要撑,又怎么会好过?

再说吧,爷爷都是奶奶一手照顾,即使后来入住安养机构,奶奶还是每天准时去探望,亲手为他刷牙、洗脸,对八十四岁高龄的老人家来说,难道不是体力和心力上的负担?

我想,江奶奶真正想说,但在那当下没办法说出口的是:“你们只想要让爷爷气切,可是气切之后呢?谁来告诉我这之后的十几、二十年中每一天的照顾,要怎么办?”

难怪江奶奶至今还是气愤难平,她甚至怀疑医疗单位劝说的背后,是不是有什么回扣可以拿。

“我很舍不得他走,可是,我又不想要他痛苦。”

错愕的我,马上说当然没有,再细细跟她说明,加护病房一定有他们的考量:“阿嬷,对病人来说,每一次换管都是痛苦,也是增加感染和受伤的风险。有时候,管子放久了,会和器官相连到拔不出来。要是插不好,还会伤到内部器官。如果你不让爷爷气切,又不换管,医师也很为难的。”

江奶奶说:“你知道吗?我们是青梅竹马耶,自小我就认识他了。我们在一起一辈子,他从来没对我大小声,所以我很舍不得他走。可是,我又不想要他痛苦。我知道这个病是没办法治愈的。他的状况只会愈来愈糟糕,所以他现在这样气切躺在床上,活着也很辛苦啊。”

我问:“那么,医师要你同意气切时,你真正的想法是什么呢?”

江奶奶说:“我是要他顺顺地走。”

我问:“怎么样才是‘顺顺地走’?”

看见我是认真地问,江奶奶也认真起来。

她努力地组织脑海中的想法,尝试着说明:“我不想要你江爷爷气切,要是换管到不能换的时候,可以接上呼吸面罩。如果他可以呼吸,就靠呼吸面罩。如果不行,就让他走,也没关系。”

江奶奶的话讲起来,其实零散、破碎。她停顿了几回,还有几次,是由我引导她继续想。

从江奶奶脸上,我除了看见老人家对于让老伴气切的后悔外,更体会到从来没有人给她机会,好好坐下来,把想法整理出来、把心中的挂虑讲出来,以及把自己的决定好好说清楚,难怪至今她还是不时喃喃抱怨:“我那时候都没有想清楚,大家就要我决定了……”下文继续

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书封。(宝瓶文化 提供)
书封。(宝瓶文化 提供)

(本文摘编自《“这样安排是为你好!”──照顾父母的25个盲点》,宝瓶文化提供 )

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责任编辑:王晓明

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