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怪病缠身 杜建桦很阳光

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【大纪元1月17日讯】〔自由时报记者黄良杰╱高雄报导〕罹患罕见疾病全身布满软骨瘤的高市胜利国小病童杜建桦,虽然四肢严重变形、行动困难,却无惧怪病缠身,克服障碍勤学向上,他和伴读的妈妈一起获得全勤奖,令全校师生感动。

 杜建桦目前就读国小五年级,出生不到四个月双脚出现弯曲现象,家人将他送到高雄荣总检查,经X光检查发现罹患“多发性软骨瘤”罕见疾病,目前仍无特效药可供治疗。

 杜小弟弟全身布满软骨瘤的病例更是罕见,软骨瘤覆盖全身关节造成四肢扭曲变形,右脚掌甚至外翻无法走路。

 坚强的杜妈妈心疼孩子,却始终不敢在孩子的面前落泪,她知道自己如果只是伤悲,又如何让孩子乐观站起,这样的信念让她能坚持到底,一路陪伴孩子上学、治疗、游戏。

 她表示,软骨瘤随时有长大压迫内脏器官或神经,不过,杜建桦的乐观却感染身边所有人,因此,她最在乎的是给孩子一个快乐的成长环境。

 乐观的杜建桦表示,有朝一日身上的软骨瘤若能不见,希望和爱尔兰著名踢踏舞王麦可佛莱力一样舞技高超,也希望能向偶像成龙习武,可以保护妈妈和姊姊。

 杜妈妈无惧风雨寒冬,每天骑着机车抱着孩子上学、五年如一日,不过,杜建桦非常孝顺也没让妈妈失望,每年母亲节总会偷偷将祝福卡放在床头柜,就连情人节也不放过,让妈妈感到窝心。

长期卧病 林育纬勇闯生命路

〔记者郭绍齐╱屏东报导〕国立屏东中学一年级学生林育纬,罹患脊髓肌肉萎缩症,出生后就不能站立,凭借母亲郑秀玉细心照顾及个人意志力,辛苦完成高中第一次期末考;屏中校长李良末感念林育纬坚强生命力,将在十九日休业式中颁发林育纬“生命斗士”奖。

 家住屏东县长治乡的林育纬家族遗传脊髓肌肉萎缩症,母亲郑秀玉从林育纬懂事开始,日夜照顾患病的林育纬及同样罹患脊髓肌肉萎缩症的两位姊姊。

 郑秀玉说,三个姊弟天资聪慧,但因患病身体状况不佳,林育纬的两位姊姊都只读到国中,提早离开人世,林育纬是家中第一个读到高中的孩子。

 特殊的生长背景让林育纬相当争气,高中甄试录取屏中,目前就读一年七班,他第一、二次段考成绩都保持中上,历史、英文成绩还名列前茅,让同学相当佩服,此外,林育纬还是同学心目中电玩高手,在校与同学互动相当不错。

 不过林育纬的求学过程备极艰辛,郑秀玉为了让林育纬安心就学,去年特别在屏中附近租房子,方便就近照顾儿子,不过就在这次期末考前,林育纬再度罹患感冒。

 由于感冒对脊髓肌肉萎缩症病患有致命危险,林母赶忙送林育纬住院治疗,但是荣誉心极强的林育纬,坚持参加期末考,校方为此特别在辅导室开放单一考场给林育纬考试。

 果然,林育纬向医院请假完成考试,而且成绩相当不错,郑秀玉满怀感恩表示,林育纬能够考完第一次期末考,完全因为屏中给予无限的爱。他说,他只是尽心尽力把握每一天,希望顺利完成学业。 (http://www.dajiyuan.com)

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