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从电影《雪饼》探秘自闭症

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【大纪元9月5日讯】(大纪元记者于止戈、魏德综合编译报导) 自闭症 (autism),这个在西方越来越常听到的医学名词,许多华人可能还不太了解它是什么。对一位尚未见过自闭症患者的人来说,最容易想起的可能是1988年上映的电影《雨人》,达斯丁.霍夫曼在戏中饰演一位自闭症患者,他拿着牙签又摇又数的,而且具有超强的记忆力。

最近另一部讲述自闭症患者的影片《雪饼》(Snow Cake)即将于本月在英国上映。这部电影在第56届柏林电影节上成为揭幕作品,由著名演员瑞克曼(Alan Rickman)和韦弗(Sigourney Weaver)主演。瑞克曼在片中扮演一名英国男子阿列克斯,他在一场意外车祸后去寻找与他同车但在车祸中死亡的一位可爱女孩的母亲(由韦弗扮演)。在一种复杂情感的驱动下,阿列克斯找到了女孩的母亲,但是这位叫琳达的母亲并不是一位普通的母亲,她患有严重的自闭症,生活在内心的寒冷之中。《雪饼》就是讲述了这样一个关于如何在心中最寒冷的地方寻找温情的故事。

韦弗在影片中有上乘的表现,部分场景感人至深。随着故事的深入,韦弗为观众栩栩如生地呈现出了自闭症患者的典型特质和内心世界。

什么是自闭症?

尽管“雨人”和《雪饼》中的琳达在观众面前的行为与正常人不同,但是自闭症患者不都是如此,有些表面看起来和正常人无异。

美国范德比大学(Vanderbilt University)甘迺迪人类发展研究中心(Kennedy Center for Research on Human Development)的史东(Wendy Stone)长期研究自闭症,她表示自闭症在许多时候“真的毫无行为,它不是出现不正常行为,并不像很多人以为的那样旋转或弹手指。”

再进一步说,自闭症(通常以小孩为多,但在成人中也有出现)没有特定型态,没有任何治疗可以帮助患有自闭症的人-没有药、没有疗程。它的原因依然是个谜,近年来科学家正在渐渐了解它。

那么,到底什么是自闭症呢?

根据香港教育城自闭症专题的定义,自闭症是因脑部功能异常而引致的一种发展障碍。自闭症常伴随有智障、癫痫、过度活跃、退缩及闹情绪等问题。患有自闭症的人在日常生活中有三大障碍:人际关系障碍、语言表达障碍及行为障碍。这些障碍在行为医学上归结为“广泛性发育障碍”(PDD)或“自闭症系列障碍”(ASD)。

由于自闭症患者的行为差异极大,加上致病的原因尚不明确,因此目前还没有行之有效的药物和治疗方法。然而,借着行为治疗、认知教学、感觉统合训练、语言沟通训练等,加上药物治疗,可以减缓自闭症的某些症状,如情绪不稳定、精神不集中、过分活跃等。音乐治疗、艺术治疗、游戏治疗等方式,也有助患者纾缓自闭症带来的障碍。

史东说:“自闭症症状有一个分布范围…一个症状程度的范围,所以一位罹患自闭症或有自闭症系列障碍可能与另一位非常不一样。”

依照美国疾病控制与预防中心的统计,每166位孩童就有一位罹患先天性自闭症,男孩的比例较女孩高,约为4:1。自闭症出现在第一胎男婴的机会比较高,大约是万分之三至五。此外,大约有百分之三十患有自闭症的儿童智力正常,百分之七十智能发展迟缓或弱智(智商七十或以下),而其中轻度弱智占百分之三十,中度或严重弱智则占百分之四十。

芝加哥的语言治疗师罗森布伦(Sharon Rosenbloom)同时也是一位罹患自闭症的十八岁男孩乔伊的母亲,她是这么说的:“自闭症患者经历的世界与其他人不一样,假如你没有抚养过自闭症的孩子,很难想像那是怎么一回事。”

一个叫“自闭症如是说”(Autism Speaks)的组织在其网站上公布了一份十二分钟的录像,向公众概略介绍自闭症。

研究人员将广泛性发育障碍或自闭症系列障碍分为五大类。

最常见的诊断结果是自闭症、亚斯柏格综合症与待分类的普遍性发育障碍(PDD-NOS)。另外两种障碍:Rett综合症与童年瓦解性精神障碍(CDD)比较罕见。

依据美国国家心理卫生院(National Institute of Mental Health),“自闭症系列障碍在小儿科人口中较糖尿病、瘫痪或唐氏症等一些较为人熟知的障碍更为常见。”

自闭症的一些基本特征

自闭症患者通常会出现下列三方面的基本特征:

1.社交发展障碍

患者对外界事物不感兴趣,不大察觉别人的存在。由于兴趣偏狭,模仿力较弱,他们多未能掌握社交技巧,缺乏合作性。他们多与人缺乏目光接触,亦未能主动与人交往、分享或参与活动。对于小孩患者,由于想像力较弱,他们极少通过玩具进行象征性的游戏活动。

2.沟通障碍

患者的语言发展大多出现显着迟缓和障碍,说话内容、速度及音调异常,例如经常鹦鹉学舌、经常复述某些语句的片段、单音调等。他们对语言理解及非语言沟通会有不同程度的困难。对于小孩,他们中部分人更欠缺口语沟通的能力。

3.重复性及局限性的行为模式

在日常生活中,患者会坚持某些行事方式和程序,拒绝改变习惯和常规,并且不断重复一些动作,例如前后摆动身体、摇晃头部、室内绕圈等。他们的兴趣狭窄,可能会极度专注于某些物件,或对物件的某些部分或某些特定形状的物体特别感兴趣,例如车轮等。

自闭症的起因推断

各国专家对自闭症的成因已有不同的推断,但仍未能确定成因。业已形成共识的推断有:自闭症患者与家庭背景和父母教养的态度无关,亦不是因后天环境造成;自闭症可能是由生理因素形成,如神经机能发展、生化机能发展、遗传因素或脑部受损所致。可能导致自闭症的成因包括:

1. 遗传

科学家从家族和孪生子的研究中发现,自闭症患者的孪生兄弟姊妹大约有10%至20%可能有轻微的自闭倾向。

2.受疾病感染

科学家目前也已知道,妇女怀孕期间可能因德国麻疹或风疹,使胎儿的脑部发育受损而导致自闭症。新陈代谢疾病也会造成脑细胞功能失调,影响脑神经传递信息的功能,从而引发自闭症。此外,脑部伤害,如在怀孕期间窘迫性流产等因素而造成婴儿大脑发育不全,早产、难产、新生儿脑部受伤,以及在婴儿期患上脑炎、脑膜炎等疾病造成脑部伤害,都可能会增加罹患自闭症的机会。

自闭症的诊断

要准确无误诊断出自闭症目前在技术上仍有困难,不过自闭症患者的家长因为他们整天与患者生活在一起,他们通常是第一个注意到异状出现的人。

贝滋(Jessica Bates)来自阿拉巴马州的普拉特维尔(Prattville),她的两个孩子有自闭症系列障碍。她说第一个孩子的诊断“可能是我这辈子所经历过的最具毁灭性的一件事。”

对乔治亚州劳伦斯维尔(Lawrenceville)的派克(Cindy Pike)而言,了解她的孩子患有自闭症很困难,但是一旦确诊后几乎就是一个解脱。“长期以来我发现明显有事不对劲…给个名字好让我帮得上忙,接下来是令人感到挫折的部分:‘下一步你怎么办?’”派克不是唯一感到挫折的一个,当父母知道孩子患有自闭症,他们必须搞清楚如何才能协助各自的孩子。

贝滋描述了尝试替孩子寻求治疗的过程:“讯息并不多,要得到全部的讯息很困难,所以我一脸茫然,记得我被这一切吓倒了。”

家人能为患者做什么?

大多数人都会同意协助一位患者最好的办法就是早期介入。对于小孩,这样可以改变大脑发育的方式;对于大人,治疗过程当然也是越早越好。

但是,自闭症的测试尚未问世,患者需要接受治疗,但是哪一种方法更好呢?对一名患者有用的办法不一定对下一位也有用。还有,一名有行为与脑部障碍的孩童所接受的大多数治疗是来自于教育系统,而非医疗系统,这可能是最令局外人惊讶的一件事。这就是说,大多数的情况下,学校系统负责把必需的行为矫正提供给患自闭症的孩子们。

这就是家长替孩子寻求协助遇到困难的地方,有些学校没有能力提供许多不同形式的服务。专家表示自闭症孩童需要给予经过认证的治疗来满足他们的需求。但是孩子们常常只能别无选择地接受他们所能够得到的治疗。

史密斯(Susan Smith)带着有严重自闭症的儿子,从乔治亚州的一个郡搬到下一个,让她的孩子可以接受比较好的照顾,她相信她的儿子“不应该因有缺陷而受罚。”

自闭症孩童的家长经常必须寻求外来的资源,来满足他们孩子的需要。

在美国的部分地区,诊疗师人数不足以协助日益增加的自闭症儿童病患。当父母真的找到一位可以帮助他们孩子的人,医疗保险通常不给支付,所以他们必须自己付费。

寻找更多有关自闭症的讯息

自闭症的孩子没有两个一样的,但惨的是许多父母都无法找到合适的服务或协助。

在一般的协助失效后,他们会自己找方法。挫折让他们与别人分享经验,想要从别的孩子受益的事例中找到一些对他们的孩子有用的东西。

乔治亚州玛莉艾塔(Marietta)的爱莉丝(Susan Ellis)只是这些父母中的一位,她的儿子雷恩因自闭症学不会写字。

雷恩的妈妈与他的专业诊疗师丹尼尔森(Marnie Danielson)一起用吟唱的方式制作了一卷录像,而且对小雷恩还真的有用。就像许多家长一样,她分享了她成功的经验,因为对另一位罹患自闭症的孩子这个办法可能也有效。她在网络上出售这卷录像带。

莱特(Wright)家的罗柏与苏珊妮是一位自闭症男童的祖父母,就像许多被自闭症乌云笼罩的家庭一样,他们对孙儿的情况倍感挫折。

不是每个人都有这样的资源与能力可以接触很多人,但是罗柏.莱特是NBC环球公司的主席兼执行长,他与妻子在2005年为了寻找自闭症的治疗方法,成立了 “自闭症如是说”网站。该网页的录像为人们了解遭遇自闭症家庭所面临的困难提供了独特视角。网页上也为那些迫切想要了解自闭症的人提供了许多讯息。

对抗自闭症:立法,科研和提升公众关注

美国参议院的一个委员会七月十九日通过了“与自闭症搏斗提案”(Combating Autism Act),提案者希望该议案能够获得全体参议员的认可。支持者表示这项法令将在医疗短缺的状况下,增加每一个州早期诊断与治疗的资源,这对许多人而言是最重要的事。

研究人员正在研究自闭症儿童与他们家中的排行,以求对基因组成有更多的了解。 研究人员越来越清楚自闭症患者大脑特定部位的联系并没有“典型”孩童那么好。我们还需要更进一步了解什么样的环境因素可能影响或引发自闭症。还有如果小孩先天就患有自闭症,要经由何种测试帮他们把疾病找出来?

目前许多问题尚未解决,相关研究与新疗法需要投入更多的经费来帮助这些身患自闭症的人们。不过有一点是清楚的,那就是提高公众对这种疾病的关注是至关重要的一步。《雨人》的上映使许多人第一次听到了自闭症这个名词。随着《雪饼》电影的上映,相信将会有更多人了解自闭症。事实上,当前也到了应该让社会更加关注这个疾病的时候了,正如韦弗在一个关于《雪饼》的电视访谈中说:“现在自闭症越来越普遍,是到拍这部片子的时候了。”

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