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從電影《雪餅》探祕自閉症

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【大紀元9月5日訊】(大紀元記者於止戈、魏德綜合編譯報導) 自閉症 (autism),這個在西方越來越常聽到的醫學名詞,許多華人可能還不太瞭解它是什麼。對一位尚未見過自閉症患者的人來說,最容易想起的可能是1988年上映的電影《雨人》,達斯丁.霍夫曼在戲中飾演一位自閉症患者,他拿著牙籤又搖又數的,而且具有超強的記憶力。

最近另一部講述自閉症患者的影片《雪餅》(Snow Cake)即將於本月在英國上映。這部電影在第56屆柏林電影節上成為揭幕作品,由著名演員瑞克曼(Alan Rickman)和韋弗(Sigourney Weaver)主演。瑞克曼在片中扮演一名英國男子阿列克斯,他在一場意外車禍後去尋找與他同車但在車禍中死亡的一位可愛女孩的母親(由韋弗扮演)。在一種複雜情感的驅動下,阿列克斯找到了女孩的母親,但是這位叫琳達的母親並不是一位普通的母親,她患有嚴重的自閉症,生活在內心的寒冷之中。《雪餅》就是講述了這樣一個關於如何在心中最寒冷的地方尋找溫情的故事。

韋弗在影片中有上乘的表現,部分場景感人至深。隨著故事的深入,韋弗為觀眾栩栩如生地呈現出了自閉症患者的典型特質和內心世界。

什麼是自閉症?

儘管「雨人」和《雪餅》中的琳達在觀眾面前的行為與正常人不同,但是自閉症患者不都是如此,有些表面看起來和正常人無異。

美國范德比大學(Vanderbilt University)甘迺迪人類發展研究中心(Kennedy Center for Research on Human Development)的史東(Wendy Stone)長期研究自閉症,她表示自閉症在許多時候「真的毫無行為,它不是出現不正常行為,並不像很多人以為的那樣旋轉或彈手指。」

再進一步說,自閉症(通常以小孩為多,但在成人中也有出現)沒有特定型態,沒有任何治療可以幫助患有自閉症的人-沒有藥、沒有療程。它的原因依然是個謎,近年來科學家正在漸漸瞭解它。

那麼,到底甚麼是自閉症呢?

根據香港教育城自閉症專題的定義,自閉症是因腦部功能異常而引致的一種發展障礙。自閉症常伴隨有智障、癲癇、過度活躍、退縮及鬧情緒等問題。患有自閉症的人在日常生活中有三大障礙:人際關係障礙、語言表達障礙及行為障礙。這些障礙在行為醫學上歸結為「廣泛性發育障礙」(PDD)或「自閉症系列障礙」(ASD)。

由於自閉症患者的行為差異極大,加上致病的原因尚不明確,因此目前還沒有行之有效的藥物和治療方法。然而,藉著行為治療、認知教學、感覺統合訓練、語言溝通訓練等,加上藥物治療,可以減緩自閉症的某些症狀,如情緒不穩定、精神不集中、過分活躍等。音樂治療、藝術治療、遊戲治療等方式,也有助患者紓緩自閉症帶來的障礙。

史東說:「自閉症症狀有一個分佈範圍…一個症狀程度的範圍,所以一位罹患自閉症或有自閉症系列障礙可能與另一位非常不一樣。」

依照美國疾病控制與預防中心的統計,每166位孩童就有一位罹患先天性自閉症,男孩的比例較女孩高,約為4:1。自閉症出現在第一胎男嬰的機會比較高,大約是萬分之三至五。此外,大約有百分之三十患有自閉症的兒童智力正常,百分之七十智能發展遲緩或弱智(智商七十或以下),而其中輕度弱智佔百分之三十,中度或嚴重弱智則佔百分之四十。

芝加哥的語言治療師羅森布倫(Sharon Rosenbloom)同時也是一位罹患自閉症的十八歲男孩喬伊的母親,她是這麼說的:「自閉症患者經歷的世界與其他人不一樣,假如你沒有撫養過自閉症的孩子,很難想像那是怎麼一回事。」

一個叫「自閉症如是說」(Autism Speaks)的組織在其網站上公佈了一份十二分鐘的錄像,向公眾概略介紹自閉症。

研究人員將廣泛性發育障礙或自閉症系列障礙分為五大類。

最常見的診斷結果是自閉症、亞斯柏格綜合症與待分類的普遍性發育障礙(PDD-NOS)。另外兩種障礙:Rett綜合症與童年瓦解性精神障礙(CDD)比較罕見。

依據美國國家心理衛生院(National Institute of Mental Health),「自閉症系列障礙在小兒科人口中較糖尿病、癱瘓或唐氏症等一些較為人熟知的障礙更為常見。」

自閉症的一些基本特徵

自閉症患者通常會出現下列三方面的基本特徵:

1.社交發展障礙

患者對外界事物不感興趣,不大察覺別人的存在。由於興趣偏狹,模仿力較弱,他們多未能掌握社交技巧,缺乏合作性。他們多與人缺乏目光接觸,亦未能主動與人交往、分享或參與活動。對於小孩患者,由於想像力較弱,他們極少通過玩具進行象徵性的遊戲活動。

2.溝通障礙

患者的語言發展大多出現顯著遲緩和障礙,說話內容、速度及音調異常,例如經常鸚鵡學舌、經常複述某些語句的片段、單音調等。他們對語言理解及非語言溝通會有不同程度的困難。對於小孩,他們中部分人更欠缺口語溝通的能力。

3.重複性及局限性的行為模式

在日常生活中,患者會堅持某些行事方式和程序,拒絕改變習慣和常規,並且不斷重複一些動作,例如前後擺動身體、搖晃頭部、室內繞圈等。他們的興趣狹窄,可能會極度專注於某些物件,或對物件的某些部分或某些特定形狀的物體特別感興趣,例如車輪等。

自閉症的起因推斷

各國專家對自閉症的成因已有不同的推斷,但仍未能確定成因。業已形成共識的推斷有:自閉症患者與家庭背景和父母教養的態度無關,亦不是因後天環境造成;自閉症可能是由生理因素形成,如神經機能發展、生化機能發展、遺傳因素或腦部受損所致。可能導致自閉症的成因包括:

1. 遺傳

科學家從家族和孿生子的研究中發現,自閉症患者的孿生兄弟姊妹大約有10%至20%可能有輕微的自閉傾向。

2.受疾病感染

科學家目前也已知道,婦女懷孕期間可能因德國麻疹或風疹,使胎兒的腦部發育受損而導致自閉症。新陳代謝疾病也會造成腦細胞功能失調,影響腦神經傳遞信息的功能,從而引發自閉症。此外,腦部傷害,如在懷孕期間窘迫性流產等因素而造成嬰兒大腦發育不全,早產、難產、新生兒腦部受傷,以及在嬰兒期患上腦炎、腦膜炎等疾病造成腦部傷害,都可能會增加罹患自閉症的機會。

自閉症的診斷

要準確無誤診斷出自閉症目前在技術上仍有困難,不過自閉症患者的家長因為他們整天與患者生活在一起,他們通常是第一個注意到異狀出現的人。

貝滋(Jessica Bates)來自阿拉巴馬州的普拉特維爾(Prattville),她的兩個孩子有自閉症系列障礙。她說第一個孩子的診斷「可能是我這輩子所經歷過的最具毀滅性的一件事。」

對喬治亞州勞倫斯維爾(Lawrenceville)的派克(Cindy Pike)而言,瞭解她的孩子患有自閉症很困難,但是一旦確診後幾乎就是一個解脫。「長期以來我發現明顯有事不對勁…給個名字好讓我幫得上忙,接下來是令人感到挫折的部份:『下一步你怎麼辦?』」派克不是唯一感到挫折的一個,當父母知道孩子患有自閉症,他們必須搞清楚如何才能協助各自的孩子。

貝滋描述了嘗試替孩子尋求治療的過程:「訊息並不多,要得到全部的訊息很困難,所以我一臉茫然,記得我被這一切嚇倒了。」

家人能為患者做甚麼?

大多數人都會同意協助一位患者最好的辦法就是早期介入。對於小孩,這樣可以改變大腦發育的方式;對於大人,治療過程當然也是越早越好。

但是,自閉症的測試尚未問世,患者需要接受治療,但是哪一種方法更好呢?對一名患者有用的辦法不一定對下一位也有用。還有,一名有行為與腦部障礙的孩童所接受的大多數治療是來自於教育系統,而非醫療系統,這可能是最令局外人驚訝的一件事。這就是說,大多數的情況下,學校系統負責把必需的行為矯正提供給患自閉症的孩子們。

這就是家長替孩子尋求協助遇到困難的地方,有些學校沒有能力提供許多不同形式的服務。專家表示自閉症孩童需要給予經過認證的治療來滿足他們的需求。但是孩子們常常只能別無選擇地接受他們所能夠得到的治療。

史密斯(Susan Smith)帶著有嚴重自閉症的兒子,從喬治亞州的一個郡搬到下一個,讓她的孩子可以接受比較好的照顧,她相信她的兒子「不應該因有缺陷而受罰。」

自閉症孩童的家長經常必須尋求外來的資源,來滿足他們孩子的需要。

在美國的部份地區,診療師人數不足以協助日益增加的自閉症兒童病患。當父母真的找到一位可以幫助他們孩子的人,醫療保險通常不給支付,所以他們必須自己付費。

尋找更多有關自閉症的訊息

自閉症的孩子沒有兩個一樣的,但慘的是許多父母都無法找到合適的服務或協助。

在一般的協助失效後,他們會自己找方法。挫折讓他們與別人分享經驗,想要從別的孩子受益的事例中找到一些對他們的孩子有用的東西。

喬治亞州瑪莉艾塔(Marietta)的愛莉絲(Susan Ellis)只是這些父母中的一位,她的兒子雷恩因自閉症學不會寫字。

雷恩的媽媽與他的專業診療師丹尼爾森(Marnie Danielson)一起用吟唱的方式製作了一捲錄像,而且對小雷恩還真的有用。就像許多家長一樣,她分享了她成功的經驗,因為對另一位罹患自閉症的孩子這個辦法可能也有效。她在網絡上出售這卷錄像帶。

萊特(Wright)家的羅柏與蘇珊妮是一位自閉症男童的祖父母,就像許多被自閉症烏雲籠罩的家庭一樣,他們對孫兒的情況倍感挫折。

不是每個人都有這樣的資源與能力可以接觸很多人,但是羅柏.萊特是NBC環球公司的主席兼執行長,他與妻子在2005年為了尋找自閉症的治療方法,成立了 「自閉症如是說」網站。該網頁的錄像為人們瞭解遭遇自閉症家庭所面臨的困難提供了獨特視角。網頁上也為那些迫切想要瞭解自閉症的人提供了許多訊息。

對抗自閉症:立法,科研和提升公眾關注

美國參議院的一個委員會七月十九日通過了「與自閉症搏鬥提案」(Combating Autism Act),提案者希望該議案能夠獲得全體參議員的認可。支持者表示這項法令將在醫療短缺的狀況下,增加每一個州早期診斷與治療的資源,這對許多人而言是最重要的事。

研究人員正在研究自閉症兒童與他們家中的排行,以求對基因組成有更多的瞭解。 研究人員越來越清楚自閉症患者大腦特定部位的聯繫並沒有「典型」孩童那麼好。我們還需要更進一步瞭解甚麼樣的環境因素可能影響或引發自閉症。還有如果小孩先天就患有自閉症,要經由何種測試幫他們把疾病找出來?

目前許多問題尚未解決,相關研究與新療法需要投入更多的經費來幫助這些身患自閉症的人們。不過有一點是清楚的,那就是提高公眾對這種疾病的關注是至關重要的一步。《雨人》的上映使許多人第一次聽到了自閉症這個名詞。隨著《雪餅》電影的上映,相信將會有更多人瞭解自閉症。事實上,當前也到了應該讓社會更加關注這個疾病的時候了,正如韋弗在一個關於《雪餅》的電視訪談中說:「現在自閉症越來越普遍,是到拍這部片子的時候了。」

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