【大纪元3月19日报导】（中央社记者陈清芳台北十九日电）今年二月底，一对罹患海洋性贫血症病的男女因久病厌世，相约烧炭自杀，过去这类重度患者要经常输血、天天注射排剂，过着与针头为伍的日子，现在口服排铁剂新药上市，治疗人性化，还给患者比较自由的人生。
患者筱婷在去年七月参与新药的临床试验之前，她每天晚上花十个小时注射排铁剂，她从出生四个月到今年二十岁的人生，都是夜夜挂着针头注射排针剂入眠，爸妈还要轮流半夜起床，检查是否漏针，晚上逛街、深夜电影、旅游外宿、跨年倒数等活动，都与她绝缘。
今年二月底，卫生署正式核准发口服排铁剂新药的药证，筱婷只要每天口服一次即可，娇小的她身高不到一百五十公分，体重三十八公斤，一个月的药费近新台币四万五千元，药厂正向中央健保局纳入健保给付。
海洋性贫血症病友协会理事长、台大医院小儿部主治医师卢孟佑今天指出，台湾大约百分之六人口、约一百五十万人带有这种致病基因，父母都带因时，生下的孩子有四分之一带因并发病成为重度患者，即使有产前筛检，目前台湾仍有三百位像筱婷一样的重度患者。
重度患者大约每两个星期到医院输血一次，因为长期输血会导致铁质沉积在内脏而造成并发症，患者需要每天使用排铁剂。
台大医院小儿部教授林凯信指出，长期注射排铁剂不便与冗长治疗，让许多患者心生恐惧害怕，甚至拒绝治疗，今年二月底，两位患者相约自杀，更在患者之间引发讨论，现在有口服新药，让治疗人性化，纾解身心重担。
