【大纪元5月19日报导】（中央社记者康世人新加坡十九日专电）为让社会重视罕见疾病多发性硬化症（MS）及加强护理专业，首届亚太多发性硬化症护理论坛暨摄影展今天在新加坡举行。台湾由于在多发性硬化症医疗照护上小有成绩，在会中向与会四十五国代表简报，分享经验。
代表台湾在这场论坛分享台湾经验的多发性硬化症护士兼台大、荣总卫教护士张苏珊，上午以台湾初步建立的多发性硬化症病人资料库与临床护理经验，向与会者提供相关经验，赢得很大回响。
赞助这项会议的德国拜耳保健医疗与拜耳先灵西药特殊治疗区域事业部主管安柏表示，在亚太地区，以澳洲的MS病人最多，因此澳洲这方面的治疗发展最快，但其他如日本、南韩与台湾，也有相当杰出的治疗与研究。
张苏珊也说，多发性硬化症虽然在台湾是罕见疾病，但已由健保局根据罕见疾病与重大伤病全额给付医药费，除在台大和荣总有罕见疾病专科进行临床治疗研究外，透过罕见疾病基金会、中华民国多发性硬化症协会及拜耳的努力之下，目前发展的状况在亚太地区应仅次于澳洲、日本和南韩。
许多与会国家代表得知台湾健保百分之百支持多发性硬化症的治疗后，都对此表示羡慕。
张苏珊表示，由于这项疾病目前仅能以药物控制无法根治，将跟随病人终身，因此医护人员必须耐心地和病人沟通，给予病人心理上支持，并教导病人自我注射药物以求独立生活，同时鼓励家人参与治疗。
多发性硬化症是一种发生于中枢神经系统的疾病，病人因病变导致自体T细胞攻击包覆神经纤维的“髓鞘质”，使“髓鞘质”受损结痂，因而引发神经传递不良，导致患者动作失调、视力受损和疼痛等症状，最严重者必须坐轮椅或失明。
张苏珊说，由于多发性硬化症部分症状和红斑性狼疮类似，且发病初期影响视力，而多数眼科医师对这种疾病并不熟悉，导致许多多发性硬化症病患被误诊而未被发现，包括现登记有案七百多名病患的台湾在内，全球实际病患数目应该会更多。
因此，张苏珊认为，要让多发性硬化症不被误诊，就必须让社会大众及医师、护理人员，更熟悉这项罕见疾病。
首届亚太多发性硬化症护理论坛暨摄影展，是在拜耳保健医疗与拜耳先灵西药事业群支持下，今天起在新加坡丽晶饭店举行二天，共有来自四十五个国家护理代表与会。