没有不可能 罕病病友参加运动会挑战自我

【大纪元8月25日报导】（中央社记者陈舜协台北二十五日电）运动却身体不会流汗，没关系，等身体不热了再上；有地中海贫血症，没问题，睡觉时打排铁剂，天亮了又是一尾活龙。罕见疾病基金会今天举办“挑战不可能！2007罕见疾病运动会”，有上百位罕病病友共同参与，证明只要有好的安排、健康的心态，罕病病友一样可以快乐度日。

十六岁的张哲维，四岁被发现罹患无汗症，没有汗 腺，加上稀疏的毛发，让他在成长期间成为被同侪嘲笑 的对象。不过，现在的他已不以为意，热爱打篮球、羽 球的他，还是常常可以在学校操场上，看到他的身影。

他表示，他没有吃药，但他曾因在太阳下晒太久昏 倒在操场。如何改善？他说，不要在太阳底下太久，运动时身体发热时，就要休息，有时他会擦一些小护士，让皮肤稍微有些凉意，有时也会吃一些冰块，协助散热；无汗症阻挡不了他想运动的热情，适度运动还可以帮助他身体更健康。

二十八岁的吴志刚，二十一岁当兵时被发现罹患威 尔森氏症（俗称十八铜人症），体内的铜无法正常代谢 ，累积在体内的结果，使他一度全身瘫在床上动弹不得 ，连开口说话都不可能。

经过药物治疗及长达六年复健，吴志刚今天出席罕 见疾病运动会，还代表所有运动员宣誓。发病前喜欢打 篮球的他，期待有一天能恢复往日英姿。

二十二岁的徐逢均，出生四个月就被诊出罹患地中 海型贫血症，目前每一周有四、五天晚上要打排铁剂，每次八到十小时，每两、三周要回医院检查一次，但这样的过程，阻挡不了他学自由搏击、冲浪、骑重型机车等广泛的兴趣。

徐逢均说，从小就学习与罹患地中海型贫血的身体 相处，自己虽然尝试各种不同的运动，但只要一感到头晕，就知道体内的血红素已经下降，他会马上停止继续运动，绝不勉强自己。

罕病基金会表示，罕病病友除需要专业性的医疗照顾外，身心发展的需求容易被忽略，期待民众更加了解 罕见疾病，协助病友开拓更美好的

人生。