【大纪元2月5日讯】〔自由时报记者唐声扬╱基隆报导〕六岁的李小妹妹因为罹患罕见的肝内胆汁滞留症，身高比同年龄小朋友矮了一大截，挺着肿胀的肚子，全身还起红疹，因为外型怪异，就学曾被排挤，家长为了照顾女儿，甚至辞去教职工作，他们希望社会不要另眼看待，也期盼换肝机会。
家住基隆市信义区的李小妹妹，因为父母亲带有隐性基因缺陷，从八十八年出生后，成长速度就比其他幼儿来得迟缓，到了五个多月大时，母亲禁不起焦虑，将女儿送医检查，才知道罹患罕见的肝内胆汁滞留症。
除了李小妹妹，目前才一岁三个月大的小女儿也被证实罹患同样疾病，一个家庭两名小孩都这样，不能没人照顾，母亲赵美丽和同是从事教职的先生无法学校、家庭两头忙，最后协调，她只好辞去老师工作。
赵美丽表示，当初发现大女儿异常时，曾经求助过全台各大医院，一开始都找不出原因，后来在台大医师诊治下，并透过国外病例传真研判，才弄清楚这种怪病，经过几年照顾，女儿病情大致稳定，但肝功能却持续恶化中。身上经常会起红疹、发痒，一痒就抓破皮，而胆汁滞留严重，肚子还鼓鼓的，令人不忍。
身体不适之外，就学也是问题，李爸爸说，他的女儿因外型怪异而被排挤，去年女儿可以进入幼稚园中班就读时，夫妻俩已经接到某国小附设幼稚园寄来的缴费通知单，没想到事隔一天，校长却又拒绝，理由是担心其他小孩及家长看到，会怕被传染。
对于校方处理态度，夫妻俩说，校方甚至用“麻烦”两字形容，后来还好经过市议员韩良圻协助，已顺利进入东光国小幼稚园就读，校方和老师时时给予关照，同学也没有排斥。
李爸爸说，女儿虽然身体差，但智力正常，而且非常喜欢电脑和画画，每次他开电脑，女儿都会凑到身边来学，颇有这方面天分。他们期待社会不要另眼看待，甚至剥夺小姊妹学习的权利。
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