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福伯演罕病電影 本尊是台灣學者

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【大紀元5月24日報導】(中央社記者陳清芳台北24日電)美國影星「福伯」哈里遜福特在電影「愛的代價」中,詮釋發明罕病新藥的醫學博士,角色本尊正是中研院生醫所長陳垣崇,新藥研發過程,台灣病患參與其中,也見證奇蹟發生。

這部片今天在台公益特映,陳垣崇既高興又感慨。他說,當初捨不得龐貝氏症的病人無藥可醫,才想到發明藥物,想不到這條路一走就是15年;也沒有想到好萊塢願意拍成電影,成為第2部罕病故事的電影(第1部是「羅倫佐的油」)。

陳垣崇在1991年展開龐貝氏症的研究,2006年4月底,將研發出的酵素新藥技轉給美商健臻公司(Genzyme),獲准在美國及歐盟核准上市,全球每年上千名龐貝氏病患因此有了解藥,包括台灣34病患在內。

龐貝氏症是會造成肌肉功能受損的罕見疾病,陳垣崇團隊所研發的解藥,可以替代患者先天缺陷的肝醣代謝酵素。雖然他的研發大部分是在美國進行,但在臨床試驗時,他決定以台灣為亞洲的臨床試驗基地,在台大醫院展開新藥試驗。

在罕見疾病基金會爭取下,2005年7月龐貝氏症酵素新藥正式納入健保給付,目前每人每年藥費790萬元。台灣也是第1個新生兒篩檢龐貝氏症的國家,罕病基金會去年開始補助低收入戶及原住民新生兒每人150元的篩檢費用,迄今補助40萬元。

魏媽媽代表3歲的兒子「辰辰」向陳垣崇致謝。她說,辰辰出生3週就開始治療,好在有酵素新藥,現在每2週就要上醫院注射,雖然辰辰除了平衡與肌力較差、語言構音有待加強外,能夠自在行走、智力正常,這點就讓她非常感謝。

「阿明」的媽媽說,是阿明拜託她一定要親口向陳垣崇說聲謝謝。阿明14歲發病後,肌肉持續萎縮,從坐輪椅到臥床,從氣切到仰賴各種儀器,努力活著,苦等13年後終於等到遲來的解藥,病情得以減緩惡化,如今阿明31歲了,能夠坐起來,可以上網,活著就有希望。

新藥研發過程的艱辛,陳垣崇輕描淡寫帶過。他在美國期間,不時會邀請龐貝氏症病人到家中小聚,有的孩子1歲以前就病死了,生命即將消逝,卻等不到救命藥物,這是很大的挫折。

陳垣崇的父親是知名的台大小兒科教授陳炯霖,然而他未繼承父親衣缽,反而在台大醫學院畢業後決定投入基礎研究,當時人類第1個基因序列才剛被定序,他赴美攻讀人類遺傳學,在美國杜克大學醫學中心取得教職,投入基因藥物學的領域。

在罕病新藥研發成功之後,陳垣崇應當時的中央研究院長李遠哲之邀,回台出任生醫所所長。李遠哲推崇陳垣崇的成就,肯定他回國後,找到抗癲癇藥物的藥物過敏基因,進而預防史蒂文生氏強生症候群 (SJS)的嚴重藥害。

對於這些成就,陳垣崇低調以對,在故事拍成電影「愛的代價」後,他才透露,哈里遜福特原本想飾演的是擁有1雙龐貝氏症兒女的約翰克羅利,但年齡不符,才將此角色讓給布蘭登費雪,改演醫學博士史東希爾。

「愛的代價」雖是真人實事改編,片商基於市場成本考量,將發明新藥的醫師設定成西方人而非台灣人,而且在台灣不上院線片,認識陳垣崇的人只能藉由影片DVD,比較福伯釋演的醫學博士和本尊到底相差多大。

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