【大纪元9月27日报导】（中央社台北27日电）英国一名5岁女孩得到一种罕见遗传性疾病，整天都要缠着绷带，因为她的皮肤每天会脱皮14次。
英国“每日邮报”（Daily Mail）报导，住在英国西密德兰郡（West Midlands）的怀特豪斯（AnnabelleWhitehouse），被诊断出患了鱼鳞病，自从出生后，她的皮肤就会变成红色，而且会刺痛、剥落。
她的父母索妮亚（Sonia）与保罗（Paul）每天都要帮她涂上乳液，才能让这名活泼的小孩维持正常。
常常有陌生人看到怀特豪斯时，会对她发出冷言冷语，但他们尽量别让女儿受到影响。
45岁的全职母亲索妮亚说：“有一次我们去度假，有计程车司机问我们，是不是曾把孩子放进微波炉。也有人指责我们，怎么把她晒的这么严重。”
“我们每天都花很多时间照顾她，可是有人会说我们是故意让她遭遇不幸，这让我们觉得很不平衡。”
怀特豪斯生下来时，被包在一种厚厚的胶棉膜内，她的耳朵、鼻子还有手脚都被包住。
经过特殊的医疗后，医师最后把胶棉膜拿掉，这对夫妻才第一次看到他们的小孩。
不过自此之后，索妮亚与59岁的保罗必须花费许多精神照料她，对抗这种遗传性疾病。
他们每天都要帮怀特豪斯涂上乳液，用绷带把她缠起来，以确保她的皮肤不会变硬或是龟裂，如果皮肤剥落，伤口会很刺痛。正常人平均每23天脱皮一次。
有两个小孩的索妮亚说：“孩子生下来时，我们就知道有异状，因为分娩室一阵安静，我一度以为她死了。”
“后来一位医师速迅诊断出她得到鱼鳞病，他曾经在非洲行医，在那边看过这种病。”
“结果是我和保罗都带有这种病的基因，我们的小孩得到这种病的概率是100万分之3。”
长达9个月，这对夫妻时时刻刻、日日夜夜都要帮她们脆弱的女儿涂上乳液。
后来她的状况有了改善，勇敢的怀特豪斯现在可以自己上乳液、缠绷带，一天4次。她的手和脸暴露在外面的时间较长，所以每30分钟就要涂乳液。
虽然得到这种罕见疾病，但索妮亚与保罗希望怀特豪斯能跟她的8岁姐姐一样，过着正常生活。她姐姐没有得到这种病。
怀特豪斯现在可以跳芭蕾、骑马，不过刚开始对这名小女孩来说，要对付她的皮肤问题，实在不容易。
索妮亚说：“大概在4岁的时候，她开始有疑问。她会说‘妈咪，我想要有跟你一样的皮肤’，她还曾经躲在幼儿室，试着要拆开绷带。”
“她说‘我想跟其他人一样’，不过儿童心理学家真的有帮助，我们也跟她说，她很漂亮。”（译者：中央社张晓雯）
