有家属跟我们说，他们在照顾失智症患者时内心经历了很多感受：难过、沮丧、孤单、愤怒、罪恶、无助，他们也感到疲惫和忧郁，但也有觉得充满希望、满足、和自己所爱的人更亲近的时候。在面对慢性疾病的现实时，有情绪上的困扰是正常且可理解的，但有时失智症患者的家属会发现自己被情绪压得喘不过气来。
人类的感情很复杂且因人而异。在这一章里，我们尽量不过度简化感受或提供简化的解决方法，我们的目标在于提醒你，经历这许多情绪并不奇怪。
你可能会有的情绪反应
每个人处理情绪的方式都不同，有的人对每一种情绪的感受都很强烈，有的人则否。有时候，有人会认为某些情绪是不被接受的──他们不应该有某些情绪，如果有，他们觉得不可能有人能理解；有时候，他们会觉得只有自己有那样的情绪。
人的情绪有时是错综复杂的，可能同时对某个人又爱又恨，或是既想把患者留在家里，又想把他送去住宿照护中心或疗养院。这样矛盾的情绪看似没有道理，其实却非常普遍，但人们常常没意识到自己有如此矛盾的复杂情绪。
有时候，人们会害怕强烈的情绪，或许是因为那很令人不舒服，或许是他们害怕自己会匆促行事，或许是他们担心别人会怎么看他们。这些对各种情绪的反应都很正常，事实上，我们大部分人都曾在某个时候有过类似的反应。
我们不相信有处理情绪的“正确”方法，我们认为，认清自己的感觉和了解为什么你会有那种感觉是非常重要的，因为感觉会影响判断力。一个人认不清或不承认的情绪，会以当事者不明白或未意识到的方式影响他所做的决定。你应该（对你自己和他人）承认、认清自己的情绪，但你可以选择何时、何地和是否要表达你的感受，以及是否要依据那些感受来采取行动。
人有时会担心不把感受表达出来可能会引起“与压力有关的”疾病。假设你知道自己常常因为失智症患者的某个行为而生气，但你决定不对他大吼──因为那只会让他的行为更糟，那么，这会让你偏头痛、高血压或起疹子吗？人们普遍认为压抑情绪不表达出来有损健康，但实际上并没有多少证据支持这件事──偏头痛、高血压和焦虑等毛病的成因其实相当复杂。
和医生谈谈你能靠哪些方法来照顾自己的情绪，例如运动、放松、冥想和瑜伽。我们相信，当照顾者认清和承认失智症患者的恼人行为只是疾病的症状时，照顾者便不会感到那么挫折和愤怒，也能将患者照顾得比较好。
请记住每个人和每个家庭都不同，你也许不会有我们讨论到的这些感受。讨论这些感受是为了协助那些感觉到愤怒、失意、疲惫或难过等等的家属。你不用阅读所有资料，可以只参考你觉得对自己有帮助的部分。
愤怒
感到挫折和愤怒是可以理解的：你气忿这种事情发生在你身上，你气忿自己必须照顾患者，你气忿别人似乎都不帮忙，你气忿失智症患者的恼人行为，你气忿自己被困在这个局面里。有些失智症患者的行为极为恼人，简直无法与之一同生活，你感到愤怒，甚至偶尔因此大吼大叫或跟人争执，这些都是可以理解的。
帕伦波太太觉得不该对她先生发脾气，他们的婚姻美满，也知道他是因为生病了才无法克制自己的行为。她说：“我们一起到儿子家吃晚餐，其实我在媳妇面前从未自在过，我也不认为她了解乔伊。我们才进门，乔伊看了看四周便说：‘我们回家吧。’我试着和他解释说我们要留下来吃晚餐，但他只是说：‘我向来不喜欢这里，我们回家吧。’”
“我们坐下来用餐，每个人都很紧张。乔伊不和任何人说话，也不愿意把帽子摘下，晚餐一结束他就要走。我媳妇走进厨房里把门关上，把碗盘丢得乒乓响。我儿子把我叫到书房里，乔伊则是一直吼道：‘趁她还没毒死我们之前，赶紧离开这里吧。’”
“我儿子说我的人生被他爸爸给毁了，爸爸没理由那么做，那不是生病，而是愈老愈恶毒。他说我必须想个办法。”
“然后我们坐上车回家，一路上乔伊都在嚷嚷我开车有多糟，他一直都这样。我们一到家，他就问我现在几点了。我说：‘乔，拜托，安静点，去看电视。’然后他说：‘你为什么都不跟我说话？’然后我开始对他大吼大叫，一直吼，一直吼。”
类似的情节能把最有耐性的人都逼疯，而且它们好像总是在我们最疲倦时上演。最恼人的事有时都看似小事──但小事情会日复一日地愈积愈多。
杰克森太太说：“我向来和我妈处不好，自从她搬来和我们一起住，情况变得更糟了。她会在三更半夜起床，然后开始打包行李。我被吵醒后跟她说：‘妈，现在是大半夜。’然后我试着向她解释她现在和我住，但同时我又一直在想，我要是睡不好觉，明天上班就惨了。”
“她说她要回家，我跟她说她住在这里，我们每天半夜两点都会吵架。”
有时候，失智症患者可以把某些事做得很好，但似乎不愿意去做其他几乎一模一样的事；或者，患者会在别人的要求下做某件事，但当你叫他做的时候他便不做了。当你觉得患者可以做得更多或只是为了“故意气你”才那么做时，便很容易感到火冒三丈。例如：
葛拉罕太太说：“她在我妹妹家里可以把盘子叠好和摆餐桌，但在我家时她不是拒绝做，就是做得一团糟。现在我认为那是因为我在上班，而她知道我回家时已经很疲倦了。”
失智症患者的主要照顾者常常觉得其他家人帮的忙不够、爱挑剔或不愿意常来探望。这些感觉会滋生许多的忿恨。医生或其他专业人员偶尔也会惹毛你，有时你对他们的愤怒是情有可原的，有时你或许知道他们已经尽力了，但你还是感到生气。
有宗教信仰的人也许会质疑上帝怎么能让这种事发生在他们身上。他们或许觉得向上帝发脾气是一种罪，也或许他们害怕自己会丧失信仰。这种感觉也许会在他们最需要的时候，剥夺了信仰所提供的力量和宽慰。不过，和这类问题缠斗，是信仰经验的一部分。
一位牧师说：“我怀疑上帝怎么能这么对我。我虽不完美，但我已尽力做到最好，而且我爱我妻子。但我并没有权利质疑上帝，对我来说，这才是最难的，一定是我太软弱了，所以才会质疑上帝。”
千万不要让别人令你觉得对上帝生气是罪恶的。在很多深具意义及思考性的文章中，都有讨论到这种对上帝感到愤怒的感觉或质疑上帝怎能让这种事情发生。有很多人都为类似问题感到挣扎，你可以诚实地和你的牧师、神父、伊玛目或拉比谈谈，这会让你感到宽慰许多。
记住，在面对伴随失智症而来的负担和失落时，愤怒是很人性的表现。
向失智症患者表达你的愤怒往往会令其行为更糟，他的病也许使他无法以理性的方式回应你的愤怒，你或许会发现，当你找到其他方法来处理问题和你的挫折时，患者的行为便改善了。处理愤怒的第一步，就是知道你能合理地期望失智症患者什么，以及造成他恼人行为的大脑里到底发生了什么变化。如果你不确定患者是否能停止那样做，可以问问医生或其他健康专业人员。例如：
一位职能治疗师发现，葛拉罕太太的妹妹有一台旧洗碗机是她妈妈生病前操作过的，而葛拉罕太太的洗碗机是新型的，她妈妈学不会如何使用，因为她的脑损伤让她连学习简单的新技能都做不到。
从改变环境或日常生活习惯着手，或许能改掉患者恼人的行为，不过，光是知道那些令人不快的行为是疾病所造成、非患者所能控制的，应该就足以令人感到宽慰。
想想对患者的“行为”生气和对患者“这个人”生气二者的差别，通常会有帮助。他们生病了，往往无法抑制自己的行为，那些行为当然可能很令人火大，但却非针对你而来的。引起失智症的疾病可能令患者无法蓄意冒犯，因为他已经丧失理解自己的行为会造成何种冲突的能力。帕伦波太太的先生并不是故意要羞辱他的家人，他的行为是疾病的结果。
知道其他家属和专业照顾者也会遇到相同的问题，往往也会有帮助。
库尔兹太太说：“我不想送我先生去日照中心，但我还是做了。发现我先生不停地质疑让专业人员也很火冒三丈给了我很大的帮助──原来不是只有我才会生气。”
很多家属发现，和其他家属一起讨论自己的经验，能让他们没那么挫折和焦虑，这就是参与互助团体的主要好处之一。有时候，为你的挫折找其他发泄的出口会有帮助：找个人谈谈、清理柜子或除草──任何你曾经用来应付挫折感的事都可以。做些激烈运动、花久一点的时间散步、打电话给朋友、做有益于身心的休息或花几分钟放松，都可能对你有帮助。
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<本文摘自《1天36小时！最实用的全方位失智照护圣经（高龄、退化、长照适用）：领导失智护理40年，畅销350万册！手把手教你高品质照顾家人，减轻你的压力、疲累与无助感》，柿子文化提供>
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责任编辑：王晓明
