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女兒5歲她得不治之癌 美國媽媽這樣找到出路

講述/Sonia Dolinger 柯弦整理

Sonia和小女兒。(Sonia提供)

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罹癌那年,我39歲,小女兒才5歲。

我無法忘記醫生對我說的話:「你得了慢性淋巴細胞白血病,目前無法治癒,但是病人可以活上幾年。」

很多人被告知罹癌時,至少醫生會說「你的病有30%治癒率」、「有50%治癒率」⋯⋯他說「無法治癒」,真的讓我接受不了。

不僅如此,當時的我甚至沒藥可吃。我診斷的那年,只有一種化療方法可以使用,然而在做了基因測試之後,發現我不能用這種療法。

所以我被診斷出一種無法治癒、甚至可以說無法治療的癌症。預期只剩下7年的壽命。

那段時間我吃不下東西,睡不著覺。想到我的家人、我的孩子,如果我走了,他們該怎麼辦?有時候我躲著孩子,躲到他們看不見的地方,因為不想讓他們看到媽媽在哭。

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之後的半年到一年的時間裡,我都在努力消化這件事。我看問題的角度也變了,從我要怎樣花錢,到我每天要做的事,我的想法都不一樣了。我開始重新建立我對今後人生的計畫和期望。

沒有療法就「自救」

我振作起來,開始上網搜索關於我所患的這種癌症的資料。我做了很多很多的研究,結果找到了非常有用的資源。

我在網上找到了一個病友支持社團,裡面有很多和我一樣得了慢性淋巴細胞白血病(CLL)的人。那些病友很厲害,這個癌症有一點動向,他們都知道;他們還知道最厲害的醫生在哪裡、知道最新出來了什麼藥。跟著他們,我學到了非常多的東西。

我還得知,有很多機構可以資助癌症患者,幫助付不起抗癌藥費的人。因為隨著癌症新藥不斷被研發、上市,同時這些藥也價格不菲,不是每個人都吃得起。所以許多機構給病人提供資金補助。只需要花點心思就能找到這些補助資源。

更重要的是,通過查資料,我終於找到了我這個病可以吃的藥——一組剛剛研發出的新藥,還處於臨床試驗階段。那是我得到的第一個治療,三個全新的藥物。

我決定在俄亥俄州參加這個臨床試驗。做治療的地方離我家有幾小時遠。但在做完一整天的治療之後,恐怕沒有人想再開個8小時的車回家。於是我找到了一個非常好的機構,他們非常善良,幫助我付旅館費用,讓我得以在完成治療後,先在旅館休息一個晚上,然後再開車回家。

臨床試驗的目的是試驗藥物對病人是否有效、有沒有副作用。幸運的是,這個新藥在我身上起到了非常好的效果。

一個媽媽,永遠不想成為孩子的負擔

在治療期間,我經歷過一些很嚴重的副作用。曾有一段時間,我日日夜夜躺在床上,難受到爬不起來。

我的孩子們當然注意到「媽媽狀態很差」。但是我提前已經和孩子們溝通好,我說:「你們知道的,媽媽在嘗試新藥,這個新藥非常有希望,但是治療過程中可能有一些不良反應。」孩子們聽後,表示非常理解。他們非常貼心。我女兒會來檢查媽媽好不好,給我拿水、端食物。

一個媽媽永遠也不想成為孩子的負擔。幸而我的丈夫承擔了大部分照顧我和孩子的工作,所以我不需要孩子們為我操心。但我也希望在經過這些事之後,我的孩子們能夠學會照顧他人,理解他人。我希望我的病會給他們帶來正面的影響——而在我罹癌這幾年,他們在情感上確實有所成長。我希望在他們長大以後,當需要幫助別人的時候,他們知道該怎麼做,並且願意去做。

癌症病人,不要走兩個極端

我看到不同的癌症病人在得知罹癌後,面對的方式不同。

有些人不想面對罹癌的事實,不接受自己得病,抱著「駝鳥心態」把頭埋進沙子裡,希望抬起頭時一切都消失。

也有病人走到另一個極端,每天腦子裡都在想著自己的病,不停地找關於癌症的資料、做每件事都考慮到會不會影響癌症。大腦一直處於緊繃狀態,無法放鬆。

我認為,面對癌症,一定要找到平衡點。首先,必須「主動」起來。做一個有知識的病人很重要,你要去查資料,因為近幾年,有太多的新的治療方法不斷被研發出來,不查資料你根本無法了解。你也需要通過查資料,找到最好的醫生,找到你所患的「那種癌症」領域的好醫生,才能更有針對性地擊敗你所患的那種癌症。這些會為你抗癌帶來巨大幫助。

雖然如此,你時而也需要從找資料中、從專注抗癌中跳出來,放鬆地和家人、和孩子相處,或者投入在自己喜歡的事情中,「忘記」生病這回事,單純地享受生活。(看完整直播:貧血症狀別輕忽,小心是血癌

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責任編輯:趙芬妮

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