罹癌那年，我39歲，小女兒才5歲。
我無法忘記醫生對我說的話：「你得了慢性淋巴細胞白血病，目前無法治癒，但是病人可以活上幾年。」
很多人被告知罹癌時，至少醫生會說「你的病有30%治癒率」、「有50%治癒率」⋯⋯他說「無法治癒」，真的讓我接受不了。
不僅如此，當時的我甚至沒藥可吃。我診斷的那年，只有一種化療方法可以使用，然而在做了基因測試之後，發現我不能用這種療法。
所以我被診斷出一種無法治癒、甚至可以說無法治療的癌症。預期只剩下7年的壽命。
那段時間我吃不下東西，睡不著覺。想到我的家人、我的孩子，如果我走了，他們該怎麼辦？有時候我躲著孩子，躲到他們看不見的地方，因為不想讓他們看到媽媽在哭。
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之後的半年到一年的時間裡，我都在努力消化這件事。我看問題的角度也變了，從我要怎樣花錢，到我每天要做的事，我的想法都不一樣了。我開始重新建立我對今後人生的計畫和期望。
沒有療法就「自救」
我振作起來，開始上網搜索關於我所患的這種癌症的資料。我做了很多很多的研究，結果找到了非常有用的資源。
我在網上找到了一個病友支持社團，裡面有很多和我一樣得了慢性淋巴細胞白血病（CLL）的人。那些病友很厲害，這個癌症有一點動向，他們都知道；他們還知道最厲害的醫生在哪裡、知道最新出來了什麼藥。跟著他們，我學到了非常多的東西。
我還得知，有很多機構可以資助癌症患者，幫助付不起抗癌藥費的人。因為隨著癌症新藥不斷被研發、上市，同時這些藥也價格不菲，不是每個人都吃得起。所以許多機構給病人提供資金補助。只需要花點心思就能找到這些補助資源。
更重要的是，通過查資料，我終於找到了我這個病可以吃的藥——一組剛剛研發出的新藥，還處於臨床試驗階段。那是我得到的第一個治療，三個全新的藥物。
我決定在俄亥俄州參加這個臨床試驗。做治療的地方離我家有幾小時遠。但在做完一整天的治療之後，恐怕沒有人想再開個8小時的車回家。於是我找到了一個非常好的機構，他們非常善良，幫助我付旅館費用，讓我得以在完成治療後，先在旅館休息一個晚上，然後再開車回家。
臨床試驗的目的是試驗藥物對病人是否有效、有沒有副作用。幸運的是，這個新藥在我身上起到了非常好的效果。
一個媽媽，永遠不想成為孩子的負擔
在治療期間，我經歷過一些很嚴重的副作用。曾有一段時間，我日日夜夜躺在床上，難受到爬不起來。
我的孩子們當然注意到「媽媽狀態很差」。但是我提前已經和孩子們溝通好，我說：「你們知道的，媽媽在嘗試新藥，這個新藥非常有希望，但是治療過程中可能有一些不良反應。」孩子們聽後，表示非常理解。他們非常貼心。我女兒會來檢查媽媽好不好，給我拿水、端食物。
一個媽媽永遠也不想成為孩子的負擔。幸而我的丈夫承擔了大部分照顧我和孩子的工作，所以我不需要孩子們為我操心。但我也希望在經過這些事之後，我的孩子們能夠學會照顧他人，理解他人。我希望我的病會給他們帶來正面的影響——而在我罹癌這幾年，他們在情感上確實有所成長。我希望在他們長大以後，當需要幫助別人的時候，他們知道該怎麼做，並且願意去做。
癌症病人，不要走兩個極端
我看到不同的癌症病人在得知罹癌後，面對的方式不同。
有些人不想面對罹癌的事實，不接受自己得病，抱著「駝鳥心態」把頭埋進沙子裡，希望抬起頭時一切都消失。
也有病人走到另一個極端，每天腦子裡都在想著自己的病，不停地找關於癌症的資料、做每件事都考慮到會不會影響癌症。大腦一直處於緊繃狀態，無法放鬆。
我認為，面對癌症，一定要找到平衡點。首先，必須「主動」起來。做一個有知識的病人很重要，你要去查資料，因為近幾年，有太多的新的治療方法不斷被研發出來，不查資料你根本無法了解。你也需要通過查資料，找到最好的醫生，找到你所患的「那種癌症」領域的好醫生，才能更有針對性地擊敗你所患的那種癌症。這些會為你抗癌帶來巨大幫助。
雖然如此，你時而也需要從找資料中、從專注抗癌中跳出來，放鬆地和家人、和孩子相處，或者投入在自己喜歡的事情中，「忘記」生病這回事，單純地享受生活。（看完整直播：貧血症狀別輕忽，小心是血癌）
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責任編輯：趙芬妮
