中華小腦萎縮症病友協會成立南區辦公室

【大紀元4月20日報導】（中央社記者陳守國高雄縣二十日電）中華小腦萎縮症病友協會今天在高雄縣鳳山市成立『南區辦公室』，服務台南、高雄、台東等縣市病友，並招募志工，提供更好的服務。

創立七年的小腦萎縮症病友協會已成立中部辦公室，南部辦公室成立後，一百多名病友可獲得更多服務。南部辦公室設有一名社工，提供病友關懷及辦理活動服務，因此招募志工，補人力不足，歡迎大家共襄盛舉。

南部辦公室成立儀式由協會理事長高宜鳳主持，高縣副縣長葉南銘前往關懷，推崇協會的貢獻。

高宜鳳表示，協會除做好病友服務外，希望開發更多新的資源，照顧全台灣所有的病友及家庭。如何協助病友困頓的家庭走出難關，是協會每天連作夢都會做的習題。南區辦公室成立，看到新的旅程、新希望，鼓勵他們更努力，將希望與愛傳遞出去。

她希望促進社會大眾對小腦萎縮症疾病的認識與了解，協助推動籌建專屬人性化安養中心，讓病友不在絕望中度過，每天可以有尊嚴、有盼望的活著。

「小腦萎縮症」是罕見疾病的一種，也是家族顯性遺傳、晚發型疾病，發病時間大多在壯年時期，遺傳率高達百分之五十，因此「一家多殘」是病患家族常有的現象，北部有一個家族三代四十多人患病。

小腦萎縮症患神經漸進性退化，目前還沒有有效的藥物可治療。長達二十多年的病程中，從發病初期走路搖晃、動作遲緩、口齒不清、容易嗆到；到中期吞嚥困難、依賴助行器或輪椅、生活起居開始需要他人協助；到後期長期臥床、不能言語、大小便失禁、插鼻胃管或氣切。