家有失智症亲人 罪恶感成为照护的苦差事

作者: 岸见一郎

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编者按:照护生病的家人对很多人而言一直是艰难的任务。如何正面看待家人老化、病痛,以乐观的态度活在当下,让照护者与被照护者都能“共同好好活着”,不只是金钱、时间的花费,更深一层是心灵层面都达到平衡。《照护年迈父母的勇气》一书,作者以阿德勒心理学为出发点,叙述自己面对亲人罹患失智症如何自我调适、找出亲子关系的突破点,也给予有相似困扰的人一份正向力量的借鉴。

太晚察觉病症的理由

总之,在察觉生病这件事情上,经常是晚了一步;不只是在父母的病症上,连我自己生病时也一样。我在父亲搬回来的两年前,罹患心肌梗塞。明明在那之前已经出现喘不过气、走不动等等明显的前兆(发病前的征兆),却直到被救护车送往医院,经医生告知是心肌梗塞之前,压根不曾想过这个病名。自己事后再回想也觉得奇怪,明明我对这个病不是一无所知,肯定是不想认为身上出现的异状,是来自可能致死的疾病,所以要不是选择漠视事实、对于发生在自己身上的那些状况视而不见,便是试图提出一番无关紧要的解释。

父亲的失智症也一样,医生的宣告绝对不能算是晴天霹雳,其实应该早就怀疑可能是失智。只是尽管如此,还是无法勇于承认就是失智。所以听到医生的诊断时,我频频后悔应该要早点察觉到这件事。

不过唯一可以确定的是,如今后悔自己应该早一点让父亲打消独居的念头,已经于事无补。虽然问题重重,但也只能庆幸事态没有严重到极点,并且认真思考往后该怎么办。现在能做的,也只有这样了。

父亲遗失了过去,连自己如今身在何处都不知道。不论是否生了病,年纪大了之后,或多或少都会出现记忆障碍,希望我们可以想想如何费点心思,不要让父母在生活上有所不便;更进一步,就算他们不清楚自己现在处于何种状况,我们要如何提供协助,让那些事不会严重阻碍他们过日子。同时也必须思考一下,怎么做才能让“照护”尽可能不成为家人的负担。原则上来说,毕竟是父母的人生,即使生了病,还是希望优先考虑让他们活得像自己,同时还要顾及不给家人过重的负担,或是因为减轻家人负担而使父母的人格受到轻蔑。

罪恶感让照护成为苦差事

关于照护这件事究竟有多辛苦,并没有客观的指标。以现今的照护保险制度来说,照护的需求必须经过审查,然后依此决定可得到的照护服务种类与时间,有时会出现无法如实反映现状的结果。其中一项原因是检查项目不周全,也有可能访查员一来,平常连今天是几月几日,或连自己的年纪都答不出来的父母,竟然都能对答如流。

面对家中长者的照护需求,单依赖面对面的咨询,未必能对应出适合的答案。(示意图)(shutterstock)

父亲直到访查员要来之前,还不断叨念着:“说自己什么都知道可是不行的唷。”哪晓得一开始进行访谈问答,竟好像演练过似的,流畅到连自己出生几年几个月都答出来了,甚至动作看起来也比平常更灵敏。事后来看,由于父亲不是丧失记忆,只是平时经常忘记的事,可能在访查员面前想了起来。

也有正好相反的情形。因为检查方式不同,不仅结果显示能力比平常还差,患者也会在不明了检查重点为何的情况下,因为突然被问了问题而答得不好,甚至让访查员发脾气,就和接受医生检查时的状况一样。

不过这些访查员都是专家,就算有那样的状况,也不会只凭老人家的回答就下判断。对于父亲能够比平常发挥更好的能力,我虽然感到惊讶与不解,然而比起他办不到来说,我更希望他可以办得到。审查结果判断当事人照护需求度低,对家人来说原本就是值得开心的事,只是当判定为照护需求度低的时候,会让人因为往后的照护负担加重而感到害怕,同时也为了自己暗地里希望被判定为照护需求度高的念头感到羞愧。对于希望减轻照护负担的家人来说,访查的时候如果经判定为不需要照护,或是照护需求度低的话,会感到很头痛。

前面提过,父亲住院时,我希望他尽可能在医院里待久一点的事,原本应该衷心期盼父母快点康复,却因为心里有另一种想法而产生了罪恶感。抱持这样的罪恶感,责备自己,可以说是让照护变成苦差事的一个要因吧。

判定的标准也是个问题,即使还能自由走动,没有身体上的病痛,在生活上大多方面能独立自主,可是一旦罹患了失智症就难以照护。我不是很喜欢用“徘徊(漫无目的游走)”这个说法,不过他们就是一走出家门便回不来,可能去到一个连家人都没想到的远处被人收留,或是搭上电车或计程车,这种移动距离可能远到令人吃惊的地步。当然,并不是说照顾卧床的病人就比较轻松。我的意思是,照护这件事究竟有多么辛苦,是无法拿他人的例子来做比较的,原本就没有哪一种照护是不辛苦的。

父亲在住院期间被诊断为阿兹海默(失智)症。即使知道病名,对家人而言,在病患出院后的照护上其实没什么帮助,因为医生并没有具体地告诉我们该如何照顾父亲。虽然那样的事也许不该由医生来负责,我还是希望可以有一个明确的方向知道该怎么办;不过医生之所以只下了诊断而不多说些什么,说不定也是因为失智症的特征就是没有普遍性症状,所以要提出普遍共通的应对方法有其困难。

针对这一点,后面说明关于居家医疗服务时会再提。其实像居家医疗护理师、写医嘱的医生,或是定期来为父亲看诊的医生,尽管是在失智症状难以一概而论的情况下,他们仍然藉由许多具体的实务经验与知识,告诉我们“失智症”在日常生活中,会以何种样貌显现等等,让我们受益匪浅。

出院时,院方说有一种叫Aricept(爱忆欣)的药,虽然没办法改善失智症,但可以延缓症状的恶化,问我们觉得如何。说真的,突然被这么一问,我们不可能回答说不要吧?“虽然可以延缓失智的症状,但不能改善。”医生的这一番说明,充分地让我们一想到出院后的日子就心情低落。我们在父亲被宣告为失智症时的心情,与当初母亲的主治医师说她是脑中风且不可能复原时是不同的。母亲当时是濒临生死关头,医生说要有心理准备,而我们也都有所觉悟。然而这种即使不至于立即致命,却已经可以料想不会康复的情形,或是说,在这种即使不会立刻丧命,却像是等待他死去的状况下进行照护,而且不知将持续到何时的情况,使我感到非常不安。

知道病名是有好处。对执行医疗的一方来说,可以决定治疗方式。失智症有各式各样的种类,如果误诊,用了错误的处方,病情当然也无法改善。对照护病患的一方也有好处。即使不是失智,而是发烧或头痛,如果知道症状是因为何种疾病引起,而不是原因不明的话,就可避免无谓的担心。说起来,知道难以治愈虽令人感到不安,但心情上却远比找不到病因好得多。

此外,经诊断为失智症后,对于之前在我们眼中尽是做一些奇怪举动的父母,就能有不同的看法。知道父母那些令人费解的行为,其实是因为失智的话,虽然不能因此使他们的行为有所改善,却能让我们谅解。尽管有些时候不是那么容易断定一切行为都是因为疾病所造成。

然而,不论是由哪一种疾病所引起的,症状依然还是问题所在。如此说来,假使症状是由于脑部病变所致,家人难道就只能对父母的行为袖手旁观,什么也做不了吗?其实必须试着想想看,有没有哪些是家人能做的。⊙

《照护年迈父母的勇气》书封。(大好书屋提供)

〈本文摘自:《照护年迈父母的勇气阿德勒心理学x肯定自己x修复亲子关系,照护者的心灵自愈指南》,大好书屋提供。〉

· 这一种失智症 是极有可能治愈的
· 医师:失智症的这一前兆,往往在中年开始出现
· 老爱发脾气?小心情绪化言语伤害亲子关系

责任编辑:茉莉◇

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