編者按：多數家屬都在希望和現實之間找到他們可以接受的合理妥協，到底要怎麼做呢？或許我們離研究上的重大突破還有很長一段路要走，或許我們已經很接近了…
歡笑、愛與喜悅
造成失智症的疾病不會突然終結患者感受愛、喜悅或歡笑的能力。儘管生活看似充滿疲憊、挫折或悲傷，但讓你變得更開心的能力並沒有消失。在麻煩的面前，快樂似乎無處容身，但事實上，快樂總是在意想不到時冒出來，這一點反映在「醫療使命修女」米莉安．特瑞絲．溫特（Miriam Therese Winter）所寫的歌裡：
我看見窗前的雨滴，喜悅就像雨一樣。
歡笑觸碰我的痛苦，悄然溜走卻又再次到來，喜悅就像雨一樣。
歡笑也許稱得上是份禮物，幫助我們面對困難時保持明智。對失智症患者所犯的錯誤感到好笑並沒有什麼不對，他甚至能分享你的歡笑──即便他不確定什麼事這麼好笑。幸運的是，愛不需仰賴心智能力，你只要把注意力放你和其他人仍可與患者分享情感的方式上。履行責任的感覺也可以成為喜悅的來源；研究顯示，許多人報告說，能經由照顧有障礙的患者來表達並實踐心裡的愛和承諾，令他們感到開心。
憤怒、挫折和疲憊的感覺，往往會與愛和滿足等正向的感覺交織在一起，這點並不令人意外，因為像失智症這樣的疾病有許多在痛苦與絕望期間仍存在愛和喜悅的例子。
悲傷
當患者的疾病惡化且行為改變時，你或許覺得失去了重要的夥伴和一段關係，你或許會悲傷地想念他們「以前的樣子」，也或許發現自己覺得難過或喪氣。有時，一點點小事就會令你悲傷或想哭，你或許感覺到淚水和悲傷已在你內心潰堤。這種感覺往往來來去去，所以你時而難過，時而懷抱希望。難過的感覺常常摻雜著沮喪或疲憊，這些感覺都是悲傷的正常部分。
我們常把悲傷想成親人死後的一種情緒經驗，但悲傷是對失落的一種自然情緒反應，所以在自己所愛的人罹患慢性病時，有這種感受很正常。
由死亡所引起的悲傷也許在剛開始時會令人難以承受，而之後會慢慢淡化；至於因慢性疾病而引發的悲傷，雖然患者還活著，這樣的情緒卻似乎只會一直延續下去。你的感覺也許會在期望患者好轉和為不可逆轉的病情憤怒及難過之間不斷變換，正當你認為自己已經適應時，患者也許又發生改變，而你得再次經歷悲傷的痛楚。無論是所愛之人離世的哀痛，還是照顧失智症患者的悲傷，這都和失去了那個你在乎的人的特質有關。
常有家屬說，由於他們必須看著患者因病情惡化而受苦，這樣的失去令他們的悲傷更沉痛。
嘉西亞太太說：「有時候我會希望他死，一了百了，他看起來就像每天都在一點一點地死去。當新的狀況發生時，我覺得我受不了了，等我逐漸適應後，又有新狀況發生，而我只能一直期待──期待新的醫生、新的療法，期待也許會有奇蹟。我感覺我正在情緒跑步機上不斷循環，慢慢耗盡我所有氣力。」
伴隨漸進性失智症而來的某些變化似乎格外令人難以忍受，某些對我們來說象徵所愛之人的特質──像是「她一直是做決定的那個人」或「他就是這麼友善的人」──發生變化時，就可能讓我們難過，這是未接觸實際狀況的人很難了解的感覺。舉例來說，當失智症患者無法說話或無法理解別人對他說的話時，家人或許沉痛地感到失去了他的相伴。
患者的配偶感覺失去了自己原本的伴侶，但實際上卻非真的單身，這會造成一些特殊的問題，我們稍後會在「身為一個孤單的配偶」中討論到。
另一個難題是，伴隨死亡而來的悲傷能被社會理解和接受，但伴隨慢性疾病配偶而來的悲傷卻往往被朋友和鄰居誤解──尤其是失智症患者有時從外表看起來一切無恙時。別人也許會對你說：「你先生還在就要感恩了！」「要勇敢面對啊！」
悲傷沒有特效藥。或許你會覺得向其他同樣生活在失智症悲劇的人傾訴或多或少能緩解悲傷，或者你可能會覺得應該把難過和悲傷留給自己，不要徒增他人的負擔。然而，向朋友、教友、互助團體的參與者和其他失智者的家屬分享這些感受會令人感到寬慰，也能讓你得到你用來繼續照顧退化中的患者所需要的力量。
憂鬱
憂鬱是一種難過和洩氣的感覺，有時我們很難區分憂鬱和悲傷、憂鬱和憤怒、憂鬱和擔憂。慢性病患者的家人常常日復一日地生活在難過、憂鬱、洩氣或情緒低落之中，偶爾甚至會對事情感到麻木或變得無精打采。憂鬱的人或許也會感到焦慮、緊張和煩躁，有時會沒有胃口，並出現睡眠障礙。憂鬱的經驗會讓人很痛苦──我們會覺得沉痛至極，希望能從難過的感受中解脫。
引起失智症的漸進式疾病會對家屬的情緒產生負面的影響，這就會讓人情緒低落。諮商有時有助於減輕憂鬱，但無法改變令你憂鬱的情境──它只能幫你應付憂鬱。許多家屬發現，和互助團體中的其他家屬分享經驗和情緒會有幫助，也有人發現，最好能暫時放下失智症患者，花點時間享受興趣或做些喜歡做的事。當你得不到足夠的休息，疲憊也許會令你的沮喪感更深。找些援助讓自己能獲得休息，這或許能讓你開心些，但洩氣和憂鬱的感覺如果仍跟著你，也是可以理解的。
有些人憂鬱的程度遠遠超出了由長期照顧所導致的、可理解的沮喪或失落。如果你或你的家人發生了三三八至三四一頁裡所列出的任何狀況，一定要找一位能幫助你或能將你轉介給諮商師的醫生。這些專業人士能給予你極大的幫助。
照顧者有時會用酒精、鎮靜劑或安眠藥來支持自己撐下去，酒精或藥物可能會增加你的疲勞和憂鬱，也可能耗盡你僅剩的一點能量。如果你發現自己有這種情況，你並不孤單，許多照顧者都會這樣做，重要的是你現在就要尋求協助（見十三章）。
孤立無援與感到孤單
有時候家屬會覺得自己獨自面對照顧的壓力。當我們說：「寫下你對獨自面對這種事情的感覺。」一位太太的回答是：「絕望。」當能和你分享事情的人不再能與你產生共鳴時，你也許會感到非常孤單。
這是一種很淒涼的感覺。我們都是獨立的個體，沒有其他人能真正理解另一個人正在經歷些什麼。當人們面對失智症時，孤獨感並不罕見。要和別人（家人、朋友和其他失智症患者的親友）保持互動，這能讓你覺得沒那麼孤單，和他們分享經驗有助你於了解別人也有類似的孤單感受。當然，你也許會覺得那永遠無法取代你和失智症患者曾有過的關係，但你會慢慢發現，朋友和家人也能給你愛和支持。
擔心
誰不會擔心？若要列出我們會擔心的事，可能每個人都能寫上好幾頁，而且其中有些也許很嚴重。擔心是需要應付失智症的家庭的日常生活寫照，而且擔心往往還會結合憂鬱和疲憊，然後在相互影響下變得更糟。每個人都有自己應付擔心的方法：有些人面對再嚴重的問題都不以為意，有些人連瑣碎的小事都煩惱不已；我們大部分的人是處於這兩者之間。我們也都知道，晚上擔心到睡不著覺是無濟於事的，只會讓我們更疲倦。擔心是難免的，但假如你的擔心太過火，就需要想想其他辦法來解決你的問題。
一位女士在生活中遇到一些真實且很可能發生的可怕事情，她是用這種方式來看待事情的：「我問自己最糟的狀況可能會怎麼樣，我們可能因為沒錢而失去我們的房子，但我知道人們不會讓我們挨餓或無家可歸。一旦我想過最最糟的狀況，我好像就不那麼擔心了。」
懷抱希望與面對現實
當你在和患者的疾病奮鬥時，你也許發現自己在追逐每一個可能治療的希望，有時又覺得洩氣和被擊垮。你也許發現自己無法接受醫生帶來的壞消息，於是花了對你和失智症患者來說很大的代價去尋求第二、第三、甚或更多醫療意見。你也許發現自己拒絕相信有任何事情不對勁，甚至發現自己在沒有什麼事情好笑時咯咯亂笑或表現得像個蠢蛋。這些都是正常的，通常是大腦在努力解釋某件我們不願意發生的事時的部分過程。
當然，忽略問題有時可能會置失智症患者於危險當中，例如，當他已不能安全駕駛或獨居時仍放任他這麼做。尋求許多醫療意見也許會徒勞無功、令人身心俱疲且代價昂貴，但有時尋求第二意見卻是明智的。許多患者的家屬都有希望與氣餒交雜在一起的經驗，當專業人士給予的意見出現矛盾時，這個問題就更複雜了。
多數的家屬都在希望和現實之間找到他們可以接受的合理妥協。你要怎麼知道該怎麼做？
我們知道的是，或許離研究上的重大突破還有很長一段路要走，但我們或許已經很接近了。這個世界上確實有奇蹟，但不常發生。
問問你自己是否看了一個又一個醫生，只希望能聽到好消息？如果你的反應只是令情況更困難，甚至為失智症患者帶來風險，你就必須重新思考你做的事。你是否無視患者的大腦損傷？患者會因為繼續開車、煮飯或獨居而陷自己於險境嗎？
把失智症患者托付給你信任的醫生或記憶診所醫治，確定對方很了解失智症，也跟得上目前的研究。別相信「偏方」，要知道那些消息也許被誇大或缺乏詳細的說明。請讓自己了解合法研究的進展，許多老年研究、失智症或阿茲海默症的研究單位或協會都是取得優質資訊的資源。
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<本文摘自《1天36小時！最實用的全方位失智照護聖經（高齡、退化、長照適用）：領導失智護理40年，暢銷350萬冊！手把手教你高品質照顧家人，減輕你的壓力、疲累與無助感》，柿子文化提供>
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責任編輯：王曉明
