编者按：多数家属都在希望和现实之间找到他们可以接受的合理妥协，到底要怎么做呢？或许我们离研究上的重大突破还有很长一段路要走，或许我们已经很接近了…
欢笑、爱与喜悦
造成失智症的疾病不会突然终结患者感受爱、喜悦或欢笑的能力。尽管生活看似充满疲惫、挫折或悲伤，但让你变得更开心的能力并没有消失。在麻烦的面前，快乐似乎无处容身，但事实上，快乐总是在意想不到时冒出来，这一点反映在“医疗使命修女”米莉安．特瑞丝．温特（Miriam Therese Winter）所写的歌里：
我看见窗前的雨滴，喜悦就像雨一样。
欢笑触碰我的痛苦，悄然溜走却又再次到来，喜悦就像雨一样。
欢笑也许称得上是份礼物，帮助我们面对困难时保持明智。对失智症患者所犯的错误感到好笑并没有什么不对，他甚至能分享你的欢笑──即便他不确定什么事这么好笑。幸运的是，爱不需仰赖心智能力，你只要把注意力放你和其他人仍可与患者分享情感的方式上。履行责任的感觉也可以成为喜悦的来源；研究显示，许多人报告说，能经由照顾有障碍的患者来表达并实践心里的爱和承诺，令他们感到开心。
愤怒、挫折和疲惫的感觉，往往会与爱和满足等正向的感觉交织在一起，这点并不令人意外，因为像失智症这样的疾病有许多在痛苦与绝望期间仍存在爱和喜悦的例子。
悲伤
当患者的疾病恶化且行为改变时，你或许觉得失去了重要的伙伴和一段关系，你或许会悲伤地想念他们“以前的样子”，也或许发现自己觉得难过或丧气。有时，一点点小事就会令你悲伤或想哭，你或许感觉到泪水和悲伤已在你内心溃堤。这种感觉往往来来去去，所以你时而难过，时而怀抱希望。难过的感觉常常掺杂着沮丧或疲惫，这些感觉都是悲伤的正常部分。
我们常把悲伤想成亲人死后的一种情绪经验，但悲伤是对失落的一种自然情绪反应，所以在自己所爱的人罹患慢性病时，有这种感受很正常。
由死亡所引起的悲伤也许在刚开始时会令人难以承受，而之后会慢慢淡化；至于因慢性疾病而引发的悲伤，虽然患者还活着，这样的情绪却似乎只会一直延续下去。你的感觉也许会在期望患者好转和为不可逆转的病情愤怒及难过之间不断变换，正当你认为自己已经适应时，患者也许又发生改变，而你得再次经历悲伤的痛楚。无论是所爱之人离世的哀痛，还是照顾失智症患者的悲伤，这都和失去了那个你在乎的人的特质有关。
常有家属说，由于他们必须看着患者因病情恶化而受苦，这样的失去令他们的悲伤更沉痛。
嘉西亚太太说：“有时候我会希望他死，一了百了，他看起来就像每天都在一点一点地死去。当新的状况发生时，我觉得我受不了了，等我逐渐适应后，又有新状况发生，而我只能一直期待──期待新的医生、新的疗法，期待也许会有奇迹。我感觉我正在情绪跑步机上不断循环，慢慢耗尽我所有气力。”
伴随渐进性失智症而来的某些变化似乎格外令人难以忍受，某些对我们来说象征所爱之人的特质──像是“她一直是做决定的那个人”或“他就是这么友善的人”──发生变化时，就可能让我们难过，这是未接触实际状况的人很难了解的感觉。举例来说，当失智症患者无法说话或无法理解别人对他说的话时，家人或许沉痛地感到失去了他的相伴。
患者的配偶感觉失去了自己原本的伴侣，但实际上却非真的单身，这会造成一些特殊的问题，我们稍后会在“身为一个孤单的配偶”中讨论到。
另一个难题是，伴随死亡而来的悲伤能被社会理解和接受，但伴随慢性疾病配偶而来的悲伤却往往被朋友和邻居误解──尤其是失智症患者有时从外表看起来一切无恙时。别人也许会对你说：“你先生还在就要感恩了！”“要勇敢面对啊！”
悲伤没有特效药。或许你会觉得向其他同样生活在失智症悲剧的人倾诉或多或少能缓解悲伤，或者你可能会觉得应该把难过和悲伤留给自己，不要徒增他人的负担。然而，向朋友、教友、互助团体的参与者和其他失智者的家属分享这些感受会令人感到宽慰，也能让你得到你用来继续照顾退化中的患者所需要的力量。
忧郁
忧郁是一种难过和泄气的感觉，有时我们很难区分忧郁和悲伤、忧郁和愤怒、忧郁和担忧。慢性病患者的家人常常日复一日地生活在难过、忧郁、泄气或情绪低落之中，偶尔甚至会对事情感到麻木或变得无精打采。忧郁的人或许也会感到焦虑、紧张和烦躁，有时会没有胃口，并出现睡眠障碍。忧郁的经验会让人很痛苦──我们会觉得沉痛至极，希望能从难过的感受中解脱。
引起失智症的渐进式疾病会对家属的情绪产生负面的影响，这就会让人情绪低落。咨商有时有助于减轻忧郁，但无法改变令你忧郁的情境──它只能帮你应付忧郁。许多家属发现，和互助团体中的其他家属分享经验和情绪会有帮助，也有人发现，最好能暂时放下失智症患者，花点时间享受兴趣或做些喜欢做的事。当你得不到足够的休息，疲惫也许会令你的沮丧感更深。找些援助让自己能获得休息，这或许能让你开心些，但泄气和忧郁的感觉如果仍跟着你，也是可以理解的。
有些人忧郁的程度远远超出了由长期照顾所导致的、可理解的沮丧或失落。如果你或你的家人发生了三三八至三四一页里所列出的任何状况，一定要找一位能帮助你或能将你转介给咨商师的医生。这些专业人士能给予你极大的帮助。
照顾者有时会用酒精、镇静剂或安眠药来支持自己撑下去，酒精或药物可能会增加你的疲劳和忧郁，也可能耗尽你仅剩的一点能量。如果你发现自己有这种情况，你并不孤单，许多照顾者都会这样做，重要的是你现在就要寻求协助（见十三章）。
孤立无援与感到孤单
有时候家属会觉得自己独自面对照顾的压力。当我们说：“写下你对独自面对这种事情的感觉。”一位太太的回答是：“绝望。”当能和你分享事情的人不再能与你产生共鸣时，你也许会感到非常孤单。
这是一种很凄凉的感觉。我们都是独立的个体，没有其他人能真正理解另一个人正在经历些什么。当人们面对失智症时，孤独感并不罕见。要和别人（家人、朋友和其他失智症患者的亲友）保持互动，这能让你觉得没那么孤单，和他们分享经验有助你于了解别人也有类似的孤单感受。当然，你也许会觉得那永远无法取代你和失智症患者曾有过的关系，但你会慢慢发现，朋友和家人也能给你爱和支持。
担心
谁不会担心？若要列出我们会担心的事，可能每个人都能写上好几页，而且其中有些也许很严重。担心是需要应付失智症的家庭的日常生活写照，而且担心往往还会结合忧郁和疲惫，然后在相互影响下变得更糟。每个人都有自己应付担心的方法：有些人面对再严重的问题都不以为意，有些人连琐碎的小事都烦恼不已；我们大部分的人是处于这两者之间。我们也都知道，晚上担心到睡不着觉是无济于事的，只会让我们更疲倦。担心是难免的，但假如你的担心太过火，就需要想想其他办法来解决你的问题。
一位女士在生活中遇到一些真实且很可能发生的可怕事情，她是用这种方式来看待事情的：“我问自己最糟的状况可能会怎么样，我们可能因为没钱而失去我们的房子，但我知道人们不会让我们挨饿或无家可归。一旦我想过最最糟的状况，我好像就不那么担心了。”
怀抱希望与面对现实
当你在和患者的疾病奋斗时，你也许发现自己在追逐每一个可能治疗的希望，有时又觉得泄气和被击垮。你也许发现自己无法接受医生带来的坏消息，于是花了对你和失智症患者来说很大的代价去寻求第二、第三、甚或更多医疗意见。你也许发现自己拒绝相信有任何事情不对劲，甚至发现自己在没有什么事情好笑时咯咯乱笑或表现得像个蠢蛋。这些都是正常的，通常是大脑在努力解释某件我们不愿意发生的事时的部分过程。
当然，忽略问题有时可能会置失智症患者于危险当中，例如，当他已不能安全驾驶或独居时仍放任他这么做。寻求许多医疗意见也许会徒劳无功、令人身心俱疲且代价昂贵，但有时寻求第二意见却是明智的。许多患者的家属都有希望与气馁交杂在一起的经验，当专业人士给予的意见出现矛盾时，这个问题就更复杂了。
多数的家属都在希望和现实之间找到他们可以接受的合理妥协。你要怎么知道该怎么做？
我们知道的是，或许离研究上的重大突破还有很长一段路要走，但我们或许已经很接近了。这个世界上确实有奇迹，但不常发生。
问问你自己是否看了一个又一个医生，只希望能听到好消息？如果你的反应只是令情况更困难，甚至为失智症患者带来风险，你就必须重新思考你做的事。你是否无视患者的大脑损伤？患者会因为继续开车、煮饭或独居而陷自己于险境吗？
把失智症患者托付给你信任的医生或记忆诊所医治，确定对方很了解失智症，也跟得上目前的研究。别相信“偏方”，要知道那些消息也许被夸大或缺乏详细的说明。请让自己了解合法研究的进展，许多老年研究、失智症或阿兹海默症的研究单位或协会都是取得优质资讯的资源。
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<本文摘自《1天36小时！最实用的全方位失智照护圣经（高龄、退化、长照适用）：领导失智护理40年，畅销350万册！手把手教你高品质照顾家人，减轻你的压力、疲累与无助感》，柿子文化提供>
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责任编辑：王晓明
