布魯斯·威利斯（Bruce Willis）曾憑上世紀八、九十年代的《終極警探》（中國大陸譯《虎膽龍威》）（Die Hard）系列躍升為好萊塢動作巨星。如今，這位昔日健談的實力派演員在現實中逐漸失去語言能力，他的家人正接力展開一場溫柔而堅韌的守護。
近日，布魯斯的妻子、英國出生的模特兒兼演員艾瑪·海明·威利（Emma Heming Willis），在專訪中首度公開分享丈夫對抗額顳葉失智症（Frontotemporal Dementia, FTD）的近況，希望能為無數同路人帶來支持。
「他的語言能力正在喪失，但我們學會了適應。」現年47歲的艾瑪在ABC新聞的專訪中告訴資深主播黛安·索耶（Diane Sawyer），「我們找到了一種與他溝通的方式，只是……跟以往不一樣而已。」
這段訪談是特別節目《艾瑪與布魯斯·威利：意外的旅程》的一部分。艾瑪分享道，丈夫的身體狀況尚好，但心智卻在慢慢遠離。「布魯斯現在仍然行動自如，整體健康狀況也很好。」她說，「只是他的大腦功能在衰退。」
最先察覺的變化：從健談到沉默
2023年，威利家族向外界公布，布魯斯確診了額顳葉失智症（FTD）。在此之前，他曾被診斷為失語症（Aphasia）。
與主要影響記憶的阿茲海默症不同，FTD更常攻擊大腦的語言和行為中樞。這也解釋了為何像布魯斯這樣素來健談的人，會首先表現出沉默和疏離的症狀。
艾瑪回憶，她很早就注意到了丈夫的變化，那與他過去的溝通方式截然不同。
「布魯斯原本是個很健談、很投入的人，但後來他變得有些沉默。」她說，「當家人聚在一起時，他卻慢慢淡出。」
這種轉變讓家人感到震驚與不安。「他變得疏離、冷淡。」艾瑪回憶道，「他原本是個很溫暖、很親切的人。這種截然相反的變化讓人震驚又害怕。」
家庭的支撐：愛是另一種溝通
在這段艱難的旅程中，家庭的愛成為了最強大的後盾。艾瑪與布魯斯結婚16年，育有兩個女兒，13歲的梅布爾（Mabel）與11歲的伊芙琳（Evelyn）。同時，布魯斯與前妻、演員黛咪·摩爾（Demi Moore）所生的三個女兒，也共同組成了這個緊密支持的大家庭。
儘管挑戰重重，艾瑪表示她仍感恩能與丈夫相伴，在適應他現在樣子的同時，也時常能瞥見他過去的影子。
新書《意外的旅程》：為照護者發聲
這段經歷促使艾瑪寫下了新書《意想不到的旅程：在照護的路上找到力量、希望與自我》（The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path），希望能為其他有著相似經歷的照護者提供一份指引。
「我相信這本書能幫助其他照護者。」艾瑪在Instagram上寫道，「我想把這本書獻給所有在這段未知的旅程中，仍願意帶著愛與勇氣前行的人，你並不孤單。」
原文 Bruce Willis’s Wife on Actor’s Dementia Battle: ‘We Have a Way of Communicating With Him’ 刊於《英文大紀元時報》
責任編輯：凌宇#
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