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重症海洋性貧血症 重獲新生感謝母親

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【大紀元5月8日報導】(中央社記者陳清芳台北八日電)今天是國際海洋性貧 血日,印度籍雷倪和台灣籍郁瑩兩名小妹妹,都因為移植臍帶血而恢復健康,成為最好的母親節禮物;但三十歲的茹穗奮戰重度海洋性貧血症至今,她安慰媽媽表示,會好好活下去,希望來世換她當媽媽,媽媽當女兒,由她來照顧。

四歲印度籍Renee(中)海洋性貧血病友成功移植臍帶血喜獲新生,拿著手機在現場活蹦亂跳。//中央社


雷倪(Renee Ahluwalia)在印度出生,她的母親 桑妮雅(Sonia Ahluwalia)指出,雷倪在一歲時發病 ,漸漸蒼白、虛弱,二零零四年中,桑妮雅的丈夫應聘 來台工作,桑妮雅帶著雷倪隨行,全家參加全民健保。

桑妮雅說,她和夫婿計畫再度懷孕,她知道要冒險 ,可是身為一個母親,她不能眼看著女兒受苦,產前檢 查證實她懷的是救命寶寶,於是小兒在期待中誕生,並在今年初將臍帶血植入雷倪體內,雷倪在化療掉光的頭髮,正慢慢長回來,四歲的她有個全新的人生等著她。

台大醫院基因醫學部主治醫師蘇怡寧指出,父母均 為帶因者時,孩子有四分之一的機會成為重度海洋性貧 血症患者,產前篩檢大約篩檢十五個常見基因突變,但 實際的突變數目超過此數,有的家庭因此不幸接二連三 生出重症海洋性貧血症的孩子。

現行法規並未核准、亦未明文禁止胚胎植回母體前 的基因篩檢,蘇怡寧說,但目前還沒有父母「訂製寶寶 」治療遺傳疾病,因此下一胎的孩子究竟是救命寶寶,還是另一個重度海洋性貧血寶寶,或只是普通的健康寶 寶,仍有運氣因素,雷倪實在運氣很好。

郁瑩的情況較單為純,台大醫院小兒部主治醫師盧 孟佑指出,她在和信臍帶血庫獲得配對百分之百吻合的 捐贈臍帶血,順利接受移植手術,今年她兩歲。

重度海洋性貧血病友鄭茹穗八日在記者會上,展示因長期輸血而必須隨身在腰間佩帶排鐵劑,以免血中鐵沉積危及生命。//中央社


今年三十歲的茹穗則沒有如此幸運,小時候沒有健保,疾病影響她的發育,使得她外觀只有十多歲,即便健保實施十年多,她因為疾病影響到心臟功能,仍在評估可否骨髓或臍帶血移植。

重度海洋性貧血病友鄭茹穗已年屆三十,需終生輸血維持生命,在八日記者會上,獻花擁抱從小照顧他的媽媽,提前慶祝母親節。 //中央社


母親節前夕,茹穗獻上親手做的水晶花,並告訴母親,她會好好活下去,希望來世換她當媽媽,媽媽當女兒,由她來照顧。

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