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小腦萎縮症病患藥石罔效 靠復健抑制萎縮

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【大紀元4月20日報導】(中央社記者陳守國高雄縣二十日電)中華小腦萎縮症病友協會今天在高雄縣鳳山市成立南部辦公室,提供病友諮詢與復健服務,讓病友喜出望外,病友靠復健遲緩萎縮,美國醫學界試驗移植幹細胞治療,但還沒有突破性發展。

「不要將會走路當成是理所當然,應好好珍惜自己的健康及身邊愛你的親友」,小腦萎縮症發病十三年的邱宏經,仍不放棄做復健,期盼有重新站起來的一天,今天他有感而發地說出內心期許。

以輪椅代步的邱宏經表示,畢竟誰也不願意走路不平衝而跌跌撞撞,希望社會給小腦萎縮症病患多一些關懷與支持。

住在高縣鳳山市的邱宏經,國小成績總是維持前三名,國中就讀特優班,考上雄中,再考上台灣海洋管理學院,畢業後考進一家大型跨國企業,並被派到國外擔任重要幹部,從小到大求學過程一直非常順遂,就在人生正要邁進黃金里程碑時,有一天突然走路變得不平衡而跌倒,起初不以為意,隨著跌倒次數頻仍,讓他內心變得忐忑不安,到醫院檢查確定罹患「小腦萎縮症」罕見疾病。

突如其來的病魔打擊,一度令邱宏經不知所措,但想到太太與子女,讓他決定做復健;儘管如此,病魔卻沒有遠離,逼得原本活潑外向、人際關係頗佳的他不得不低頭,兩腳愈來愈不聽使喚,只能坐上輪椅等候新藥奇蹟。

遇到心情低潮時,邱宏經會經由爬樓梯、練習跑步機復健,讓四肢不致快速退化,保持最佳狀態,家人才會快樂,意志力促使他要堅持走下去,絕不氣餒。

與病魔搏鬥,邱宏經的日常生活起居依賴父親,儘管再累、再辛苦,老爸爸總是每天接送他上下班,周休二日則帶著他外出踏青,邱宏經很感謝父親。

「小腦萎縮症」是罕見疾病的一種,是家族顯性遺傳、晚發型疾病,發病時間大多是壯年時期,因此「一家多殘」是病患家族常有的現象。患者身體漸進性退化,目前還沒有有效的藥物可治療,只有依靠復健抑制肌肉、器官萎縮。

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